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Escrito por Ruth Perez el 29/08/2008
Hola amigos. Mi nombre es ruth,muchos me conocereis,tengo 35 años y comence con esta maldicion a los 8. Llevo 7 cirugias,incluidas miotomias y un transplante con el colon. Es decir,me retiraron el esofago y colocaron el colon en su lugar. Mi calidad de vida es bastante peor de que lo que me gustaria tener,pero bueno... Os ofrezco mi correo privado por si teneis duda,estoy a vuestra disposicion. Animo compañeros. Contad conmigo,ruthiperez@hotmail.com.os espero
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Escrito por Laura Rodriguez el 29/08/2008
Hola durante mucho tiempo realmente crei que estaba mal psicologicamente antes de que me diagnosticaran acalasia me trataron durante un año por bulimia, el medico me insistia que aceptara que yo vomitaba por gusto, y despues me trataron por vecicula hasta me la querian sacar el medico me insistia que eran por eso los dolores, despues me trataron por hernia iatal hasta que finalmete en el seguro social me diagnosticaron acalasia, al leer tus sintomas me doy cuenta que hay alguien en el mundo que me entiende mi esposos siempre me dice que todo es spicologico que tengo que controlar los vomitos y que deje de pensar en la enfermedad, pero yo se que tu me entiendes y yo a ti, el saber que no estamos solos talvez no es un alivio pero si un consuelo de saber que alguien entiende lo que pasamos y lo dificil que es socialmente sta enfermedad, te aisla te impide disfrutar momentos familiares entre amigos o de trabajo por el temor de que en ese momento se le ocurra a tu esofago no permitir que los alimentos pasen y tengas que salir corriendo a vomitar esa situacion es horrible. No dejes de escribir platicame que haces para no sentirte solo. |
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Escrito por Ruth Perez el 31/08/2008
Hola laura,soy ruth y me encantaria ayudarte. Despues de luchar mas de 25 años con la enfermedad todavia necesito ayuda profesional para sobrevivir,nadie entiende nuestro sufrimiento diario. Hasta pronto amiga. No dudes en ponerte en contacto con mi correo privado si me necesitas. Un saludo
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Escrito por Patricia Vizcaíno Álvarez el 08/09/2008
Hola primero quiero mandars un fuerte abrazo a tod@s l@s que estais pasando por esta enfermedad, mi hermana mayor a la que adoro tiene acalasia y aprendio a vivir con ella, pasó por tratamientos y la operaron, le dijeron que mejoraria pero no curaría, con lo cual no le quedo otra opcion que aceptarla y darle la mano. Es muy duro, lo sé, pero aprender a soportarlo es lo mejor que os puede pasar, no os tortureis, mi hermana cuando ve algo que le encanta pues piensa que esta amargo o duro, en fin, mirar las cosas con otro punto de vista y sobre todo ser muy optimistas ahora mas que nunca aunque suene absurdo, las personas que tienen algun tipo de enfermedad aprenden con el tiempo a valorar mas cada minuto. Aprendan a disfrutar de las cosas que siii pueden hacer, que son muchas y quieranse mucho. Apoyensé en la gente que les quiere tal y como son y luchen por vosotros y por los que os rodean y por los que vendrán, gente, momentos... Para cualquier cosa mi correo es irtap_82@hotmail. Com UN FUERTE ABRAZO Y MUCHA FUERZA LA VIDA SIGUE.
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Escrito por Ruth Perez el 09/09/2008
Hola patricia. Soy ruth,con acalasia desde los 8 años,y tras 7 cirugias e imnumerables dilataciones,aqui me encuentro con 35 años intentando aun aceptar esta enfermedad que amarga cada hora de mi vida. Ojala todos tuvieramos el amor y el apoyo que recibe tu hermana. Gracias a ti por tu correo y tu cariño. Eres muy amable. Saludos a todos. Ruth |
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Escrito por Laura Rodriguez el 09/09/2008
Hola! Que alentador es saber que hay gente en el mundo que nos comprende, y que entiende que esta enfermedad es muy dificil de aceptar yo aun me resisto a aceptar que no tiene remedio, pero dicen que la fe mueve montañas, el medico que me esta tratando me recomendo no dejar de comer pequeños bocados con bastante liquido en intervalos no mayores a media hora llevo dos semanas haciendolo y en verdad he tenidi mas tolerancia al alimento he subido un kilo y me siento mejor aun y cuando mi desayuno lo comience a las 8am y termine a las 2 pm la comida a las 2:30 pm y termine a las 5:30, mi vida seme va entre comidas pero me ha funcionado, lo han intentado ustedes? No se por cuanto tiempo me siga siendo util, pero les mantendre informados. Animo y si ustedes tienen alguna solucion casera que me sea util se los agradecere me lo comenten. Que Dios los vendiga, saludos Laura |
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Escrito por Ruth Perez el 10/09/2008
Gracias laura. Tienes mi apoyo y comprension. "mi vida se me va entre comidas",que palabras tan bellas,solamente nosotros podemos entendernos. Me has emocionado mucho. Permanezcamos juntos para ayudarnos dentro de este infierno en la vida que nos ha tocado. Les recuerdo mi correo personal para cualquier pregunta. Despues de 7 cirugias mi calidad de vida es infame,dependiendo de morfina y aguantando mis miles de sintomas. Mi e. Mail:ruthiperez@hotmail. Com. Saludos a todos. Ruth |
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Escrito por Javier el 18/09/2008
" Hola Pura y todos los demás. Desde la primea semana de JUlio no he vuelto a tener ni un dolor. Se me ha pasado por completo. HAgo vida normal y no he tenido reflujo. Solamente, la falta de peristalsis en el esofago me obliga a empujar la comida con líquidos, que finalmente me pasa. Pero el reflujo se acabó (ojala para siempre), que qquizás fuera lo peor. He cogido 4 kilitos en 3 meses (sin privarme de nada de lo que me toco privarme durante años, pero sin abusar). No se lo que durará la situación, pero el 29 del presente vuelvo a ver al genio que me devolvió la ilusión. Un saludo y suerte para todos |
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Escrito por Juan Miguel el 19/09/2008
Hola Javier, enhorabuena por haber vuelto a la normalidad. A mi me realizaron la dilatación en Agosto del año pasado y sigo perfectamente, puse 20 kg desde entonces, y no he vuelto a tener problemas por ejemplo con los líquidos (sabemos lo que eso significa). Animos.
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Escrito por Ruth Perez el 20/09/2008
Queridos compañeros,me alegro de corazon por vuestra mejoria. Siento decir que tengo una envidia tremendo,pero seguro que lo entendeis. Mi vida durante 25 años es vivir el infierno en la tierra. Suerte para todos. Gracias por leerme. Ruth |
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Escrito por Tani el 26/09/2008
Ola buens mi madre se hizo el otro dia una eco y le dijeron q tenia un pequeño nodulo en la vesicula de unos 5mm, q parece corresponder a un pequeño polipo, los medicos le dieron una dieta en la q no coma nada de grasas pero no le dijeron nada de la cirugia por ahora. Q creeis q seria lo mas indicado? , q devo hacer. Gracias |
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Escrito por Paqui el 05/10/2008
Hola Juan Mi ,me alegra de volver a leerte, soy Paqui que hablé contigo poco antes de operarme. Yo también estoy muy bien ,he puesto 8 kilos y no tengo problemad de reflujo ni de nada. Un saludito a todos |
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Escrito por Marina el 06/10/2008
" "Hola, soy nueva en esto de meterme en foros. Me detectaron acalasia hace un año y medio. Me operaron en agosto pasado y quede bastante bien, la recuperacion en quince dias, y me harte de comer de todo, pero hace unos cinco meses otra vez empece pero con otro sintomas mas o menos parecidos y me asuste muchisimo, menos mal que tengo una doctora fantastica que se preocupa y es un pedazo de profesional, ahora tengo acalasia vigorosa y la verdad que estoy un poco agobiada porque con quien hablo de esto no me entiende. Porfavor si algunos de vosotros tiene esto me gustaria que me contestara. Gracias " por maria (Junio 2008) Hola Maria, mi nombre es Mar, soy de barcelona. Si algo me define es es como tú el "agobio". Estoy diagnosticada de acalasia desde 5 años, me hicieron 3 dilataciones sin mejora alguna. Mi médico no lo ve demasiado claro, porque a pesar q no puedo comer ni beber muy bien y tengo unos espásmos esofágicos durante el dia o por la noche q me dejan KO (NO TENGO REFLUJO). Mi esófago no esta dilatado y en los cinco años q llevo ni empeoro ni mejoro. Por favor, me podrias dar más información sobre la acalasia vigorosa? He leido q no tiene solución. Padeces de espasmos o dolor torácico? Cómo te afecta laboralmente? Estoy algo desesperada, y por lo q he leido me identifico mucho contigo. Es difícil explicar a los demás lo mal que lo pasas. Te dejo mi mail: martorres@telefonica. Net Gracias. " por maria (Junio 2008) |
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Escrito por Pilar el 07/10/2008
Hola Marina y María, Sigo recibiendo de Emagister los comentarios que se escriben. Yo tengo que decir que me encuentro muchísimo mejor después de la intervención (no dilatación sino cirujía pura y dura aunque fue a través de laparoscopia). Yo sí tenía reflujo aparte de no poder comer, beber, dolores, no dormía.. En fin.. 1 año de pruebas y perder más de 15 kilos. A mi no me recomendaron la dilatación, ni otras técnicas y ésta aunque la más arriesgada fue la solución. Sí que ahora después de 5 meses puedo comer de todo aunque no soy la misma persona: menos cantidad y más veces porque así me siento mejor y ya no me entra tanta comida como antes. Yo he tenido mucha suerte con los médicos (tanto de la sanidad pública como privada) y después de bastantes pruebas creo que ha sido la operación fue lo mejor que hice a pesar del riesgo que suponía. Entiendo la situación que comentáis porque es muy duro llevar una vida normal con esta enfermedad. Yo en un año perdía totalmente las relaciones sociales y te das cuenta de muchas cosas que pasan desapercibidas en el día a día. Si necesitáis información no dudéis en escribirme pvioque@iirspain. Com. Un saludo y espero que se estude má en esta enfermedad. |
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Escrito por Juan Miguel el 07/10/2008
Hola Paqui, no sabes cuanto me alegro de saber que tambien a ti te fue
bien, pienso que tambien es neceario nuestro testimonio para dar ánimos a los que estan como nosotros hemos estado. Aunque tan solo sea por esta año y medio que ya llevo en la normalidad, ha merecido la pena y por conocer gente como ustedes. Un beso. |
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Escrito por Vanessa el 08/10/2008
"Hola Paqui, soy Juanmi de Granada y me acaban de realizar la dilatación, y lo que te puedo decir es que no me he enterado de nada en el proceso, y que llevo tres semanas "extraordinariamiente bien", practicamente en la normalidad, comiendo de todo y sin ningun tipo de problema,por lo que te aconsejo que ni lo pienses, haztelo en cuanto te lo proponga el médico " por JUAN MIGUEL (Septiembre 2007) hola juanmi,soy vanessa operada de aclasia hace 7 años,te pregunto,cuanto dura la dilatacion? Es decir,cada cuanto tiempo la tienes q repetir y cuanto dura su efecto |
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Escrito por Juan Miguel el 08/10/2008
Hola Vanessa, a mi no me han comentado nada de la duración, lo que si que he leido por alguna revista médica, que en algunos casos es definitiva. Cuando me dieron el alta si que me comentaron que no me daban una fecha de revisión, ya que no tiene sentido debido a que es muy irregular el efecto entre los dilatados, y tambien me indicaron que en algunos casos no había que repetirla. Yo llevo desde Agosto del 2007 y el estado es de normalidad total, tanto en líquidos como en sólidos. Un saludo.
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Escrito por Vanessa el 08/10/2008
PERO tu esofago tiene motilidad? Es decir,puedes comer sin beber para tragar?
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Escrito por Juan Miguel el 08/10/2008
Si Vanessa, perfectamente, ya te digo que actualmente mi estado es como si no hubiese tenido absolutamente nada. En mi caso por ejemplo era tan imposible beber como comer, perdi 20 kg (los mismos que he recuperado a día de hoy). Animos e intentalo.
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Escrito por Vanessa el 08/10/2008
Q bueno ¡... Yo perdí 30kilos. Antes de operarme,no e cojido ni uno pero puedo comer solido,bebiendo despues para empujarlo,pero gracias a dios puedo comer. Me alegro muxisimo x ti y m parece increible,q estes como estas. Enhorabuena y tienes q tener un angelito x ahi,xq has tenido muxo suerte. Un abrazo mu grande cuidate y no cojas tantos kilos q no es bueno,jeje. Un beso
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