Que la fibromialgia no es mortal, lamento lo sucedidoa su hijo-yo estoy viva de milagro tengo ya tres intentos de suicidio-.... Quizas al margen de la fibromialgia su hijo tambien estaba deprimido, no lo se, yo al margen de lo psiquico empiezo a tener sintomas o de esclerosis o de polineuritis.... La psiquiatra me asusto, y a cabe en coma tres dias y tres noches en un desvan, estoy viva de milagro.

Siento , no te lo puedes figurar lo sucedido con tuhijo,yo padezco este mal tan incomprendido por muchos medicos , y tienes razon no hay cura ni menos milagrosa, si que se puede mejorar pero lamentablemente no todo el mundo responde a los tratamientos, ya que hay diferentes grados de afectación, y dentro de la afectación no se responde a los tratmientos por igual cada paciente somos distintos, y deben ser muy personalizados.

El problema de este mal es cuando se complica con cuadros depresivos fuertes, ya que la angustia puede llevar a la desesperación. Y sobre todo cuando hay medicos que te empiezan a decir que esto no existe.
Si leeis alguno que padece fibromialgia pedir ayuda en las asociaciones que es un lugar donde hay informacion de primera mano,

Desearte gaspar mucha fuerza, y siento mucho lo de tu hijo, ojala dios esto no se vuelva a repetir, y gracias por tu llamada en este foro.

Siento mucgisimo lo de su hijo. Yo sufro de FM y SFC se lo que es. DURISIMO. No me he intentado suicidar, pero lo he pensado muchas veces, y cada noche al acostarme pienso que si mañana va a ser igual ojala no despierte. No solo no tiene cura ni tratamiento efectivo sini que ademas tampoco se nos presta la atencio necesaria, y pra colmo tenemos que aguantar desprecios y humillaciones por parte de algunos facultativos que deberian decarse a hacer macrame. Y el Icam, deberia ser investigado por como nos trata como minimo.

La depresion en esta enfermedad es muy comun y totalmente normal. Cualquier enfermedad con dolor cronico es un factor de riesgo para ello. Ademas añade el hipercansancio y la incomprension familiar, social y medica y coctel es explosivo.

Siento mucho lo de tuhijo

Siento muchísimo lo de tu hijo. Tienes razón esta enfermedad es muy desconocida e incomprendida y siempre habrá personas que se aprovechen del dolor de otros engañándolos para ganar dinero a su costa y todo por su desesperación. Hay que tener mucho cuidado con eso

Siento mucho lo de tu hijo y te mando fuerza para soportar tu dolor

Hola, llevo un montón de tiempo padeciendo este tema, he ido a asociaciones, tengo activadas alertas para información sobre esta enfermedad... Y para que voy a seguir supongo que como todos los que estamos en este "rollo", yo también me he comprado pulseras milagrosas, magníficas plantillas para desactivar los dolores, imanes terapauticos, masajes, acupuntura y muchos muhcíiiiiiiiiisimos medicamentos y/o supuestas soluciones para sentirte mejor, menos cansada, con ganas de hacer cosas y no estar siempre pendiente de si me va a dar el dolor o simplemente tirada en un sillón sin ganas de hacer nada.

Lo peor de todo esto es que cuando piensas (porque llevas unos días incluso semanas más o menos bien), vale esto ya esta controlado... Pues no te despiertas un día como si te hubiera pasado una apisonadora, luego estás así 2/3 días sin ganas siquiera de ducharte con unas ganas enorrmes de tan sólo dormir, dormir y pensando que lo mejor sería dormirte y no volverte a despertar, pero no piensas que tienes un hijo que hay personas que estan mucho peor... En fin que eso de ir de víctima no es lo tuyo y...... Ya está entonces empiezas a tener un dolor enorme de cabeza, espalda, caderas, rodillas.... Y estás en casa, en la cama o en el sillón con la manta eléctrica y tomando sin cesar todos los analgésicos que tienes a tu alcanze, te llama tu madre, te pregunta de oficio tu marido, algún amigo... Y claro la respuesta es... Bueno como va a cambiar el tiempo, como hace frío, como llueve , como.... Pues parece que estoy un poco cansada, que me duele un poco la cabeza, la espada... (siempre intentando justificar tu estado por alguna causa ajerna a tí)... O simplemente no coges el telefono para no tener que dar explicaciones.

A mí me da vergüenza contar siempre lo mismo ¿Como estás? Y que respondo que hecha una #! @##@ que sin ganas de hacer nada, que hasta las narizes de encontrarte mal, luego están las preguntas, quedamos para el sábado que viene, nos vamos de fin de semana, las próximas vacaciones podríamos reservar en... Y que respondes que sí para luego llamar diciendo que estás mala, que no (hija te estás conviertiendo en un muermo no haces nada, pareces una vieja...)

Entiendo que no se quiera hablar de como te sientes y que al final como eres tu sola quien se traga todo (los demás te entienden muy bien al principio pero luego pues sinceramente cada uno tiene sus propios problemas y estar al lado de alguien que siempre dice que está mal es un coñazo)

Cuando he ido a alguna asociación lo primero que me he propuesto al salir es yo no quiero quejarme como el resto, paso de estar contanto todos mis problemas ( y que conste que seguramente lo mejor sería quejarse, contarlo.. O yo que se), sólo se que cada vez tengo menos ganas de seguir así, que no me ilusiono absolutamente por nada, que todo me da igual lo que me pone a la vez de muy mal rollo y que lo único que transmito a mi alrededor es mal humor, ninguna alegría y seguramente cansancio de escuharme y o de verme.

Si yo me siento así con más de 50 años, como no va a sentirse un chaval jóven.

No se porqué he escrito esto, es la primera vez que lo hago, no quiero participar en ningún foro ni compartir experiencias ni nada por el estilo, tan sólo es que cuando he abierto el correo con las "alertas sobre fibromialgia" para ver alguna noticia sobre un tratamiento, un... Algo nuevo que no sea lo de siempre y he leído lo de este chico... Pues no se me ha dado por ahí. Muchos besos para sus padres que segurmante no acaban de entender el proque.

Siento muchisimo lo ocurrido a tu hijo Gaspar , me ha movido a escribir por primera vez en un foro.
La fibromialga como otras enfermedades cronicas de origen desconocido "si son mortales " pues destruyen lentamente a la persona que las padece ya sea con una solucion drastica como es el suicidio o la perdida paulatina de la esperanza algo indispensable para seguir viviendo y luchando.
Los que padecemos algun tipo de enfermedad cronica que conlleva el sufrimiento diario , minuto a minuto las veinticuatro horas del dia, comprendemos muy bien el triste pensamiento negativo que te lleva a desear no despertar del escaso sueño diario, mas aun cuando se es joven al ver truncada tu vida cuando esta en su punto mas algido.
A mi personalmente me ha "tocado" en plena madurez pero pude disfrutar de mi juventud apesar de que la enfermedad ya apuntaba sin yo saberlo.
Comprendo a tu hijo Gaspar , es muy duro ser joven y no tener esperanza debido a una enfermedad que desgracidamente no es considerada con la suficiente seriedad por los profesionales de la salud y es pasto de oportunistas sin escrupulos.
Lo que si sabemos aquellos que padecemos este tipo de enfermedades aun desconocidas es que es la enfermedad la que lleva a la depresion no a la inversa , como aun se empeñan en demostrar una gran parte de facultativos , es cierto que un padecimiento largo puede llevar a un enfermo a una desmotivacion e interes paulatino por la vida pero es curioso como se puede recuperar en poco tiempo si la mejoria se produce , luego no se puede unir depresion -enfermedad somatica tan frivolamente como lo vienen haciendo , no tiene mas que verse que esta enfermedad como otras no estan respondiendo al topico imperante que la encerraba en un colectivo de mujeres entre los 40 o 50 con sintomas premenopausicos , esta afectando cada vez mas a jovenes y varones , porque siguen entonces empeñados en reducirla a un factor de tipo mental sin considerar el origen autoinmune y neurologico por ejemplo , ¿Quizas por que las grandes multinacionales farmacologicas no han encontrado su utilidad economica al no existir aun ningun farmaco paliativo? O consideran que esta enfermedad como otras de igual calado no merece una inversion economica para su investigacion.
Las enfermedades cronicas estan siendo una epidemia, una lastre para el sistema sanitario no entiendo como produciendo tanto absentismo laboral y padecimiento en un colectivo cada vez mas amplio, no son tenidas encuenta aunque sea por motivos mas practicos ya que invocar los humanitarios no parece muy efectivo.
Mis condolencias Gaspar por el fallecimiento de tu hijo , se que no sirve de consuelo pero su decision tendria que ser una llamada de atencion urgente para un sistema sanitario indiferente al padecimiento de aquellos que sufren enfermedades consideradas " no graves" y sin "consecuencias letales".
SALUDOS.

Siento mucho su pérdida.
Yo padezco FM y síndrome de Sjogren. Son enfermedades que no se curan y producen depresión. Es difícil que nos comprendan, ni siquiera nuestros seres queridos.
Aún así nunca he pensado en suicidarme.
Ahora me van a realizar un estudios de neurotransmisores pues son el origen de nuestros problemas.
Un cariñoso abrazo,
CARMEN RUBIO

¡ánimo susana!

no te des por vencida

Marife Antuña

www.fibroamigosunidos.com

muy bien Arana un mensaje esplicitamente real , lo has explicado muy bien ¿Como puede ser que una enfermedad reconocidad por la organizacion mundial de la salud , aquei en España no se tenga en cuenta. Habria que penasr como tu dices queizas mas en intereses economicos , que en otra cosa. Es verdad qeu es muy desconocida, que no sabemos su origen ,pero desde luego loque no podemos permitir es que esto siga asi.
Hemos de luchar, no tirar la toalla, arroparnos juntos unos a otros y solo asi nos haran caso y nos reconoceran nuestros derechos y al menos que no nos tomen por locos, estamos demostrando , que somos capaces, quizas no de levantar un brazo , per si de tender una mano a cuantos necesitan de nosotros, estamos dando una lleción de humanidad, de aguante, pero todo llega a su fin , espero que avanc

Lo siento mucho Gaspar por ti por lo ke supone la muerte de tu hijo para ti , pero por desgracia comprendo perfectamente la vida ke yevava el cada dia , ya ke muchas de nosotras lo sufrimos cada dia ,y como estamos encerradas en un cuerpo en el ke el sufriemiento de cada dia y la incompension medica y en general es brutal para nosotros/as
Yo casi lo consigo esta ultima ved y me ingresaron en un psikiatrico 20 dias , bueno para mi fue estar como encarcelada, me vigilaban constantemente y hasta amis familiares les cacheaban al yegar , y kiero ke sepas ke tengo hijos pero es mas mi dolor y el ver ke soy un estorbo ke no ayudo ke el pensar ke prefieren verme a ki sufriendo ke verme descansar , porke eso es lo ke kiero y necesito, descansar , se ke me necesitan , pero si supieran lo ke se sufre cada dia , y ke los medicos no te crean te envuelve una impotencia
y si hay muchas muertes ke son por fibromialgia , pero en el informe solo ponen suicidio por depresion, es una injusticia
yo tengo depresion por fibromialgia y sfc, pero a kien le importa

Mi querido gaspar ante todo darte mi mas sentido pesame porla perdida de tu hijo
soy amparo y soy enferma de fm y sfc y entiendo ala desesperacion que leva esta #! @##@ enfermedad la poca calidad de vida que te proporcionan los medicosy las entidades corespondientes s mortal
que lastima no haber podido cnocer a tu hijo yo pertenezco al foro de fbroamigos unidos creado por marife y deverdad te digo que ayi me siento muy arropada y querida por eso si quieres visitarnos para poder habalr y desahogarte pues ayi estamos
es dificil dar animos cuando el dolor es tan garde pero como te he dicho recive todo mi cariño y un beso muy fuerte para tu mujer

Gaspar siento mucho la perdida de tu hijo, soy rosario romero y pertenezco al grupo de apoyo del foro fibroamigosunidos, al igual que tu hijo yo tengo fibromialgia desde hace muchos años, desde pequeña, pero nadie me ha hecho caso cuando decia que me dolia y mucho. Los medicos se limitaban a decir que como en las pruebas no salia nada pues no tenia nada, hace un año me diagnosticaron y despues de tanto tiempo sin tratamiento tengo fibromialgia severa pues me afecta a casi todos los sistemas.
solo te cuento esto para decirte que estoy contigo en lo que dices, que tienes mi apoyo y que debemos de unirnos no solo los enfermos sino tambien familiares y amigos para que de una vez por todas nos tomen en serio. Basta ya de esas sonrisas de algunos especialistas que luego escriben en el historial "cuanto mas sintomas me cuenta menos creo que sea algo organico", pues bien señores especialistas informense y veran que la fibromialgia si tiene un componente organico, si se ha demostrado la falta de riego en una zona del cerebro, si se ha demostrado que existe una deficiencia para reparar la estructura muscular... En fin que hay pruebas que demuestran que es una enfermedad real.

estamos hart@s que nos traten como a vag@s que no quieren trabajar, que sepan que la depresion la produce el dolor cronico que sufrimos por el dia y mucho mas por la noche.

la gente tiene que saber que la fibromialgia no es solo dolor en los puntos gatillo... Es mucho mas, es un dolor que entra en tu cuerpo sin pedirte permiso, que te va minando poco a poco como si te estuvieran devorando por dentro, que te duelen las piernas, los brazos, los hombros, el pecho, la espalda, las caderas, la cabeza, las manos, los pies, las uñas, la raiz del pelo, la mandibula, las orejas, los ojos... Dolor, siempre dolor por arriba y por abajo, a la izquierda y a la derecha... Dolor.

y si fuera "solo" el dolor... Pero no se conforma con eso. La fibromialgia sigue y sigue y al dolor se le van añadiendo otros sintomas que aparecen uno tras otro y en distinto orden, pero cuando llegan se pegan a nosotr@s y no nos quieren abandonar en ningun momento.

de esta forma llegan a nuestra vida la depresion/ansiedad, el intestino irritable, el dolor abdominal, las taquicardias, insomnio y/o sueño no reparador, fatiga, vision borrosa, zumbidos en los oidos, entumecimiento y hormigueos en brazos y piernas, sequedad de piel y picores, sequedad de membranas mucosas, relaciones sexuales dolorosas, oleadas de calor intenso, intolerancia a luces brillantes y a sonidos, dificultad al tragar, vejiga irritable, torpeza, inestabilida al andar, deterioro cognitivo confusion mental - desorientacion espacial - problemas de memoria - dificultad de comunicacion, alergias... Y un largo etcetera que como soy fibromialgica no logro recordar en este momento.

no es solo el dolor... Y eso lo sabemos quienes la padecemos.

tenemos que conseguir que la sociedad se entere de lo que es en verdad esta enfermedad y que la sanidad nos tenga el respeto que merece todo ciudadano este enfermo o no... ¡¡¡Y lo vamos a conseguir!

¡¡¡Fibroamigos unidos jamas seran vencidos!

un abrazo gaspar

Soy enferma de FM desde , ya ni me acuerdo, y , como dicen mis compañeras de FIBROAMIGOSUNIDOS, no solo es el dolor, es la incompresión , la soledad, es la cobardia de los que no la sufren, que no entienden que tú estas mal y no puedes llevar su ritmo, es que en el trabajo, cuando ya no puedes ni con tu alma,te despiden " por falta de rendimiento" sin tener en cuenta que no solo te dejan sin trabajo, si no que te estan llamando " inutil" Y que decir de los médicos, ¿Se han molestado en averiguar por que nos duele un día tras otro, sin parar, sin dejarnos un segundo de descanso, si dejarnos hacer lo más básico de las cosas? Se limitan a decir " No sale nada en las pruebas". Estimado Gaspar, aparte de ser yo enferma, tengo a mi hija, con 30 años, enferma desde hace 10, y tengo que decirte, que después de dos añosde ir de médico en médico sin darle solución, tuvo " la suerte" de encontrar una doctora que SI que sabía que era esta enfermedad y diagnosticarsela, y desde entonces, le puso un tratamiento, y hoy en día, no es que esté curada, pero ha conseguido controlarla, y hacer una vida CASI normal. Me hubiera gustado que tu hijo hubiera tenido la misma suerte que mi hija, y lo pudieras tener contigo. No ha sido así, pero ,dentro de todo el dolor que tienes que sentir, te ruego en nombre de todos los padres que hemos tenido la desgracia de tener a nuestros hijos con esta #! @##@ enfermedad, que sigas luchando para que se reconozca, QUE POR FIBROMIALGIA TAMBIEN SE MUERE, pues tod@s o casi tod@s l@s que padecemos este dolor, hemos pensado que ya no queremos seguir aqui, que ya vale de sufrir nosotros y nuestras familias, pero algun@s hemos tenido la fuerza o la suerte de seguir luchando, pero much@s se han quedado en el camino, y lo peor es que nadie se ha enterado. Te acompaño en tu pesar, y me gustaría encontrarte en nuestro foro, para juntar nuestras fuerzas en la lucha por concienciar a esta deshumanizada sociedad, sobre QUE Y POR QUE, de nuestra lucha. Un abrazo. Isapilar Zaragoza.

Sentido pesame para estos padres de verdad lo siento mucho.
siento mucho que los medicos no entiendan lo mala que es esta enfermedad y el apoyo que sernifica para nosotr@s que ellos nos agan caso y no nos pasen por locos.
yo llevo 5 años con ella reconosida pero mucho antes todo se lo echaban a una depresion.
me veia muy mal, iba a consulta y salia peor y me decia para que vengo si siempre me dicen lo mismo.
por favor yo le diria a estos medicos que estudien y baloren que todos los casos no son los mismos, que nesecitamos mucha ayuda y sobre todo apoyo, basta ya de tanto sufrimiento.

Siento una profunda tristeza por lo que le a sucedido a tu hijo y te digo que esta lucha no tiene que parar y que tenemos que revelarnos contra todos los medicos que nos tratan como loc@s y que tod@s estaremos con tu dolor nucho animo un saludo y te mando toda mi fuerza