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Tengo una hija con miopatia nemalinica y estoy interesado en un estudio que realiza la editorial Harrison Online ( www.harrisonmedicina.com ) acerca de la miopatía nemalínica , me gustaría saber si alguien me lo puede proporcionar. Me interesaria asi mismo cualquier dossier referente a dicha enfermedad. Muchas gracias.
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Escrito por Juan Carlos Caballero Garcia el 05/01/2007
Si hace una búsqueda en Google verá que le aparecen 266 resultados. Vea:
Comunicación Nº 070 TITULO
Societat Catalana de Neurologia
Societat Catalana de Neurologia
entender las enfermedades
Le miopatie congenite
[PDF] MIOPATIAS CONGENITAS Dra Ana Cabello, Jefe de Sección de...
Miopatia nemalinica letal y artrogriposis congenita o secuencia de...
ORPHANET - Malattie rare - Farmaci orfani
Miopatia nemalinica en la infancia. Presentacion de un caso
Fondazione Istituto Neurologico Casimiro Mondino - Polo Lombardo...
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Escrito por Agustina Mosquera el 04/12/2007
Mi padre tiene una enfermedad muy extraña aun no diagnosticada. Pero doctores muy importantes en el tema dicen que por sus caracteristicas lo mas cercano a lo que tiene es una miopatia nemalinica... Me gustaria ponerme en contacto con otras personas que tengas la misma enfermedad en favor de ver que tratamientos estan realizando. Si conoces de alguien que la tenga por favor escribeme mi mail es buffykpaa@hotmail. Com Muchas gracias. |
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Escrito por Viviana el 20/03/2008
Hola quiero saber, sobre tratamientos actuales en niños, para esta enfermedad, ya que me es dificil encontrar información acerca de esto. Gracias |
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Escrito por Viviana el 20/03/2008
Hola tengo un sobrino´de 7 años, que tiene esta enfermedad, me gustaria pornerme en contacto con otras personas, que tengan la misma enfermedad. Para ver que tratamientos estan relizando. Escríbeme a vini2275@hotmail. Com. Gracias |
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Escrito por Maite Xxxx Xxxx el 11/04/2008
YO tambien tengo una hija con nemalinica ¿Quieres comunicarte? |
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Escrito por Viviana el 09/09/2008
"YO tambien tengo una hija con nemalinica ¿Quieres comunicarte? " por Maite (Abril 2008) HOLA MI SOBRINO TIENE MIOPATIA MULTICORES PERO GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO PARA SABER, |
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Escrito por Maite Xxx el 07/11/2008
Hace unos años contacte con una mujer que tenia esa emfermedad, sus dos hijas tambien, y primos y hemanos, por lo que hablamos son enfermedades totalmente distintas, por lo que creo que mis conocimientos no te pueden ayudar. |
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Escrito por Claudia el 25/12/2008
Mi hijo tiene 11 ños y la Miopatia Nemalina se le manifecto cuando tenia 1 año de nacido"te mando una foto para q tu hija pueda conocer a alguien con su misma enfermedad, vivivmos en Queretaro Mexico y tu?" "YO tambien tengo una hija con nemalinica ¿Quieres comunicarte? " por Maite (Abril 2008) HOLA MI SOBRINO TIENE MIOPATIA MULTICORES PERO GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO PARA SABER, " por viviana (Septiembre 2008)
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Escrito por Viviana el 27/12/2008
" hola mi sobrino tiene miopatia multicores o mincore no se si es lo mismo que miopatá nemalinca, yo soy de salta argentina
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Escrito por Mama el 24/02/2009
"hola quiero saber, sobre tratamientos actuales en niños, para esta enfermedad, ya que me es dificil encontrar información acerca de esto. Gracias " por viviana (Marzo 2008)
Hola soy mariel mi nena tiene esta emfermedad no hay tratamiento para esta emfermedad no tiene cura es complicada le puede avanzar o no. No hay un tiempo determinado de cuianto puede estar asi |
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Escrito por Laura el 11/05/2009
Reciba saludos, mi hijo de 20 años nacio con miopatia nemalinica... Podemos platicar... Soy de D.F. Lauradelaluz03@yahoo.com.mx |
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Escrito por Maite Mama De Alba el 06/06/2009
Laura, te he escrito por privado, pero no se si te ha llegado mi mensaje?
Maite |
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Escrito por Ale el 25/07/2009
Yo tengo esa enfermedad... No se si les servira de algo pero si quieren pueden contactarme
blanca_hechicera_83@hotmail. Com |
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Escrito por Marler Gómez el 05/08/2009
"reciba saludos, mi hijo de 20 años nacio con miopatia nemalinica... Podemos platicar... Soy de D.F. Lauradelaluz03@yahoo.com.mx " por Laura (Mayo 2009) Hola,mi hija tiene 5 años, aún cuando no se le ha hecho diagnóstico por biopsia muscular, se le han hecho otros, donde todo parece indicar que tiene miopatía nemalínica, quisiera que te comunicaras conmigo, quisiera saber de tu experiencia,mi email es mlgb70@hotmail. Com , soy de Venezuela |
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Escrito por Paco Glez el 09/11/2009
Hola, yo tb tengo una miopatía congenita nemalínica, me gustaría conocer gente que tengan esta enfermedad para intercambiar opinión. 2 de mis 3 hermanos tb la padecen, así que sería muy interesante comunicarnos con otros grupos de gentes que padezcan esta enfermedad. Mi mail es sempre05@hotmail. Com Gracias. |
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Escrito por Rosa Salmerón Giménez el 24/12/2009
"Paco Glez escribió: Hola, yo tb tengo una miopatía congenita nemalínica, me gustaría conocer gente que tengan esta enfermedad para intercambiar opinión. 2 de mis 3 hermanos tb la padecen, así que sería muy interesante comunicarnos con otros grupos de gentes que padezcan esta enfermedad. Mi mail es sempre05@hotmail. Com Gracias. |
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Escrito por Isabel Barranco Bonachera el 10/03/2010
Hola, he leido tu mensaje, yo soy la mama de una niña de 6 años que tiene miopatianemlinica. Actualmente maneja una silla electrica, y evoluciopna muy bien,lo unico es que tiene problemas respiratorios. Dos veces la hemos tenido ingresada muy grave,pro ha salido muy bien de todas, una vez on 9 meses y otra con 4 años. Desde diciembre pego un estiron y lleva oxigeno, tiene escoliosis de 65 % y bueno intelectualmente es muy inteligente. Me gustaria saber de la experiencia de otras personas, mas adultas ya que hay muy poco conocimiento de la enfermedad, y la verdad a veces se hace todo tan difiicil. Por favor espero respuesta, y ya se que cada persona es un mundo en la misma enfermedad,pero siempre tiene muchas cosas en comun. Un saludo y un fuerte abrazo. |
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Escrito por Isabel Barranco Bonachera el 10/03/2010
Hola ale que tal, quisiera saber conmo estas, y como llevas la enfermedad,que años tienes, soy isabel he escrito un mensaje, no se si lo habras leido, pero estoy interesada en conocer mas personas. Un saludo |
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Escrito por Maite Mama De Alba el 16/03/2010
Mmmmmmm |
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