Microcefalia

Elaine
Florida, Estados Uni...
Escrito por Elaine Palomera el 16/12/2008

Hola , a todos, esta es mi primera vez en el foro ,tengo un nino de 5 anos con microcefalia , el no habla ,y no hace nada por si solo ,o sea , no se viste , no come solo , no se bana , no se lava la boca solo , no se peina ,y asi muchas cosas mas , pero si entiende mucho ,todo lo que se le habla lo entiende , ahora me han dicho algunas personas , que tiene cosas de un nino autista ,como por ejemplo el le gusta hacer movimientos con las manos y mirarselas , tambien le gusta jugar con unas figuras que las pone de un lado a otro repetidas veces , y como ya les dije no habla , solo dice mama , y mana, que es como hermana ,eso es todo. Quisiera saber si hay alguna mama que tenga un nino con microcefalia ,y si son de edades mas avanzadas que el mio , pues tengo mucha curiosidad y preocupacion de como se va a comportar mi hijo cuando este mas grande , que mas puede aprender , que tan independiente puede ser. Yo vivo en tampa,florida


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Escrito por Ana Luisa Molina Galvez el 20/12/2008

Qye bella foto Elaine que precioso

En ralidad el diagnostico lo debe dar un especialista mas es bueno pedir una prueba para descartar X fragil pues muchas de las caracteristicas que mencionas las presentan los niños con este sindrome

En todo aso debes enfocar todos tus esfuerzos para desarrollar las areas en la que tu hijito presente mas potencialidad y pueda avazar y desarrollar a tus capacidades,

Te recomiendo buscar informacion en este mismo foro, y tambien visitar los grupos El Nuevo Rostro del Autismo y Deporte y Autismo donde encontraras informacion, manuales y material que podrás utilizar

Bendiciones

Ani Molina


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Elaine Palomera
Florida, Estados Uni...
Escrito por Elaine Palomera el 25/12/2008
gracias por tu ayuda. Ana luisa

En ralidad el diagnostico lo debe dar un especialista mas es bueno pedir una prueba para descartar X fragil pues muchas de las caracteristicas que mencionas las presentan los niños con este sindrome

En todo aso debes enfocar todos tus esfuerzos para desarrollar las areas en la que tu hijito presente mas potencialidad y pueda avazar y desarrollar a tus capacidades,

Te recomiendo buscar informacion en este mismo foro, y tambien visitar los grupos El Nuevo Rostro del Autismo y Deporte y Autismo donde encontraras informacion, manuales y material que podrás utilizar

Bendiciones

Ani Molina
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por ANA LUISA MOLINA (Diciembre 2008)




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Bambola
Santiago, Chile
Escrito por Bambola el 31 de Marzo
Div class="cita"> " HOLA , A TODOS, ESTA ES MI PRIMERA VEZ EN EL FORO ,TENGO UN NINO DE 5 ANOS CON MICROCEFALIA , EL NO HABLA ,Y NO HACE NADA POR SI SOLO ,O SEA , NO SE VISTE , NO COME SOLO , NO SE BANA , NO SE LAVA LA BOCA SOLO , NO SE PEINA ,Y ASI MUCHAS COSAS MAS , PERO SI ENTIENDE MUCHO ,TODO LO QUE SE LE HABLA LO ENTIENDE , AHORA ME HAN DICHO ALGUNAS PERSONAS , QUE TIENE COSAS DE UN NINO AUTISTA ,COMO POR EJEMPLO EL LE GUSTA HACER MOVIMIENTOS CON LAS MANOS Y MIRARSELAS , TAMBIEN LE GUSTA JUGAR CON UNAS FIGURAS QUE LAS PONE DE UN LADO A OTRO REPETIDAS VECES , Y COMO YA LES DIJE NO HABLA , SOLO DICE MAMA , Y MANA, QUE ES COMO HERMANA ,ESO ES TODO. QUISIERA SABER SI HAY ALGUNA MAMA QUE TENGA UN NINO CON MICROCEFALIA ,Y SI SON DE EDADES MAS AVANZADAS QUE EL MIO , PUES TENGO MUCHA CURIOSIDAD Y PREOCUPACION DE COMO SE VA A COMPORTAR MI HIJO CUANDO ESTE MAS GRANDE , QUE MAS PUEDE APRENDER , QUE TAN INDEPENDIENTE PUEDE SER. YO VIVO EN TAMPA,FLORIDA
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por Elaine (Diciembre 2008)

Por Anny (marzo 2009)
hola.... Yo soy Anny, y tengo una hija también con microcefalia... Ella tiene 13 años, no es muy alta, delgada si, ella tampoco se viste sola, en ocaciones ayuda cuando le pongo las cosas, pero no utiliza sus manos ,solo con la izquierda tiene algo de mobilidad.. Para tomar una taza y beber , pero no en forma correcta, aveces se le cae lo que toma con su manito izquierda,... En cuanto alo que hace en su dia ella solo escucha música romantica le encanta , y cuando se le termina un tema que le gusta.. Empiezan los problemas, los gritos , solo se comunica de esa forma , a travez de gritos y me apreta los brazos cuando quiere conseguir algo, me he dado cuenta que cada año que pasa.. Es peor en cuanto a su caracter..... Ella chupa todo lo que le llama su atención, puertas, ventanas, las manos de forma desmedida, debo reconocer, que éste año se le ha pasado si un poco el interés por chupar al cama y ventanas, solo lo hace con sus manos y aveces es tanto.. Que se muerde los muerde, eso a mi me desespera, porque se deja sus antebrazos marcados, bueno... A mi también me gustaria saber si habrá otro papá que tenga un niño con esta enfermedad, para aprender algo más... Gracias..


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Escrito por Mari el 12 de Mayo

Hola Elaine y Anny

Tengo una ni~na de 3 a~nos diagnosticada con microcefalia y PDD (desorden pervasivo del desarrollo) Autismo. Definitivamente el aleteo, pararse en puntas las obsesiones con meterse cosas, objetos, manos en la boca esta atado al autismo. El que le cambien sus rutinas, q solamente quiera ver o escuchar algo tambien. La mia es mas peq q los de ustedes, pero gracias a que detectamos ambas cosas a tiempo ya come sola, bebe de vaso sola, hace el intento para cepillarse (le encanta), se sube sus panties y pantalones, estamos en el proceso de "potty training" y no nos va tan mal. Si quieren mas informacion de lo que hemos estado haciendo, a esto me refiero que tratamientos o terapias coge mi chica me dejan saber!

Marissa mamita de Alejandra


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Escrito por Ana Maldonado De La Flor el 13 de Julio
"Hola Elaine y Anny

Tengo una ni~na de 3 a~nos diagnosticada con microcefalia y PDD (desorden pervasivo del desarrollo) Autismo. Definitivamente el aleteo, pararse en puntas las obsesiones con meterse cosas, objetos, manos en la boca esta atado al autismo. El que le cambien sus rutinas, q solamente quiera ver o escuchar algo tambien. La mia es mas peq q los de ustedes, pero gracias a que detectamos ambas cosas a tiempo ya come sola, bebe de vaso sola, hace el intento para cepillarse (le encanta), se sube sus panties y pantalones, estamos en el proceso de "potty training" y no nos va tan mal. Si quieren mas informacion de lo que hemos estado haciendo, a esto me refiero que tratamientos o terapias coge mi chica me dejan saber!

Marissa mamita de Alejandra
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por Mari (Mayo 2009)

Hola mamás, soy ana yo tambien tengo un hijo con microcefalia,el tiene 8 años,no habla tan solo dice mama,tata y algunos sonidos más ,es muy nerbioso le gusta mucho ver dibujitos pero tienen que ser de musica el desde pequeñito tiene la costumbre de chuparlo todo es que creo que teniendo algo en la boca está más trenquilo,tiene un poco de babeo cuando lo veo más decaido,tiene pañal y cuando quiere algo nos coje de la mano y nos lleva mas o menos a lo que quiere aunque es algunas veces dificil de comprender le gusta mucho que le den mimos pero tambiem cuando se enfada muestra signos de agresividad y eso me preocupa ,tiene epilepsia pero lleva algo más de 1 año que no le dan crisis lo que si le pasa de vez en cuando que tiene risa incontrolada,sabe caminar pero a veces parece que se va a caer de boca pero el lo controla bien, lo que no lleva ahora bien es los juegos y la imitacion , no presta atencion lo veo un poco mas despistado pero espero que sea temporal,esto ay que llevarlo con pacienciay mucho cariño pero la verdad esque quien lo sufre sabe lo dificil que es.

UN SALUDO. Ana


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Escrito por Ana Maldonado De La Flor el 17 de Julio

Hola soy Ana,tengo tambien un hijo con microcefali y encefalopatia cornatal,Javi tiene 8 añoscon 2 añitos decia muchas palabras jugaba te prestaba atencion pero hace cuestion de dos años el niño ha ido retrocediendo muy lentamente ,apenos nos dabamos cuenta ,Javi desde los 3 años va a un clegio de educacion especial alli tiene de toda clase de estimulaciones,pero a dia de hoy no dice nada solo tete,nene, y poco mas se entretiene en casa biendo dibujos con musica enla TV no presta mucha atencion aunque sabemos que nos entiende y cuando quiere algo nos coje de la mano y nos lleva donde quiere pero porque ya le entendemos,lo que si le pasa ahora es que muestra signos de agresibidad y se hace y nos hace daño tambien tiene esa mania de chuparlo todo y sus manos tambien yo creo que teniendo algo en la boca esta mas tranquilo. Me gustaria saber como trabajar lo de su agresibidad es muy bueno y le gusta que lo mimen mucho me imagino que como a todos pero cundo esta muy entusiasmado con algo y le regaño le salen esos brotes de agresibiad,Javi toma tratamiento por esto pero me gustaria como saber manejarlo. Un saludo


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Escrito por Clara el 25 de Julio

Hola a todos. Quisiera que me mandaran sugerencias, actividades, ya que tengo una amiga , que esta proxima atener a su bebe y esta diagnostica con microcefalia, y me gustaria a apoyarla en la intervencion temprana , de su hija. Alguien me puede brindar actividades y-o sugerencias de trabajo. Para estimularla. A la bebe.


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Escrito por Ana Maldonado De La Flor el 26 de Julio
"hola a todos. Quisiera que me mandaran sugerencias, actividades, ya que tengo una amiga , que esta proxima atener a su bebe y esta diagnostica con microcefalia, y me gustaria a apoyarla en la intervencion temprana , de su hija. Alguien me puede brindar actividades y-o sugerencias de trabajo. Para estimularla. A la bebe.
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por Clara (Julio 2009)

Hola Clara,soy Ana, mi consejo como madre que ya ha pasado por esto es paciencia lo primero y quererla mucho darle muchos mimos, luego los medicos os iran guiando es normal que esteis asustados.
Mi hijo cuando le dieron el alta medica de haber nacido nos dieron cita con su neurologa ,la visitabamos cada dos dias para darle al niño su seccion de fisioterapia y estimulación siempre nos decian que se relacionara con niños y yo por hacerlo bien lo lleve a la guarde con 17 meses,esto es un diario para ellos desde que nacen y no hay que dejar nunca de estimularla en todos los sentidos segun vaya creciendo,los que ahora si necesitan mucho apoyo ,cariño y que siempre esten muy unidos son los padres esto es una vida nueva ,dificil y desconocida. Os deseo toda la suerte del mundo. Un saludo


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Fernanda
Santa Fe, Argentina
Escrito por Fernanda el 15 de Agosto

Hola mamás! Soy Fernanda, la mamá del nene más lindo del mundo! Tiene 5 añitos y sufre una microcefalia de 4 DS, además de epilepsia y un pequeño espectronautismo que deja notar mucho cuando está nervioso. Desde antes del año fue diagnosticado y recibe terapia ocupacional, fonoaudiología, psicomotricidad, y va a un jardín especial maravilloso donde se siente muy a gusto. Ya no se ahoga tanto al comer, sólo que come bocados muy pequeños, y bebidas muy despacio. Verdad que hemos sido tocadas para tener éstos hijos maravillosos? Un abrazo grande y denle para adelante, que si no lo hacemos nosotros que somos su familia, quién más los va a ayudar y amar así!


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Escrito por Princezzz el 16 de Agosto

Olz zoi zheila px l vrdad noc zi tndr microcfalia xq mi kbza ez mui pqña i 1 vz 1 amio me lo dijp me izo cntir mui mal pro lo raro ez q no zufro d ningun trnztorno zoi un a xik norml lo uniko raro n mi ku"rpo ez mi kbza


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Escrito por Mary el 17 de Agosto

Que tal, mi hijo es una personita de 23 años, y tnemos la dicha de tenerlo aun con nosotros, apesar de lo que nos dijeron cuando el nacio, es encantador nuestro pepito, aun niño a su edad, pocas cosas hace solo, pero lo mas inportante que el es feliz, le gusta cantar, bailar y jugar xbox, entre muchas cosas, el ya no va a la esc. Saludos y muchas fuerzas para las madres que apenas estan empesando con personitas con microcefalia.


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Escrito por Ana Maldonado De La Flor el 18 de Agosto

Hola princezzz, si no tienes ningun trastorno no tienes de que preocuparte ,todos no somos iguales y algunos tenemos la cabeza mas grande que otros, la microcefalia siempre biene acompañada con un retraso madurativo, pero por salir de dudas se lo puedes comentar a tu medico y mandarte al especialista ,pero si te encuentras bien no tienes de que preocuparte y pasar de lo que te digan los demas. Un saludo.


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Asbleydy
Bogotá, Colombia
Escrito por Asbleydy el 19 de Septiembre

Hola a todos, mi hermanita tiene microcefalia, ella no sostiene la cabeza y ni se sienta, ni se levanta, ella mantiene acostada, y algunas veces mi mama la sienta pero ella se desespera, es una niña que ella tiene una mirada fija, me gustaria que hablara pero aveces se rie, muchas veces garla pero rara vez y le gusta que le hable cuando son cosas pesadas como cuando uno recocha. Cuando llego de trabajar le canto y esto la hace feliz, pero aveces trato de desesperarla, es la consentida de todos en la casa. Pero estoy muy triste y mi madre llora con frecuencia por que quisiera que fuera una niña normal, le dan muchas convulsiones durante el dia, pero creo que es algo del sistema nervioso.

Me gustaria que me dieran alguna recomendacion sobre el tema.


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Mara
Groningen, Holanda
Escrito por Mara el 9 de Octubre
"Hola Elaine y Anny
hola Elaine y Anny tengo una sobrina con este problema de microcefalia, ella tiene un año, es muy distante a la comida, pero ella necesita alimentarse, pero no le gusta entonces ella empieza llora ndo dramaticamente y luego por un momento no hace ruido y parece que se esta aficciando y sus ojos empiezan a ponerse blancos y ella morada y cuando parece que la vamos a perder regrese en si con un fuerte llanto, relamente nos asusta con demasia, esto es normal en este tipo de problema, que deberia hacer? , necesito un consejorealmente por uqe varias veces he tenido que cuidarla y cuando voy alimentarla es relamente casi un trauma.

muchas gracias por escucharme, espero prontas noticias suyas
Atte
Mara
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por Mari (Mayo 2009)




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Blanca Rodriguez
Lima, Perú
Escrito por Blanca Rodriguez hace 15 días

Hola mamis me llamo Blanca Rodriguez y mi sobrina ha tenido un bebe q ya tiene 4 meses y ha sido diagnosticado con microcefalia, ella esta desesperada porq ya 4 doctores le han dicho q esos ninos no viven mucho, q en cualquier momento le da un derrame cerebral y muere, mi sobrina esta desesperada y nosotros tambien, manana le hacen una resonancia magnetica para ver q tan danado esta su cerebrito, el bebe llora muchisimo, casi las 24 horas, somos de Lima Peru y me gustaria saber a donde llevaron a sus ninos conq doctor los hicieron ver, y si tubieran sus telefonos mucho mejor para asi llevar a nuestro nino a un sitio donde con certeza nos den un diagonstico y no nos asusten mas, se los voy agradecer muchisimo a nombre mio de mi sobrina y de nuestro bebe, q es un angelito llamado Jamilito al q amamos con todas nuestras fuerzas, gracias mamitas....


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Blanca Rodriguez
Lima, Perú
Escrito por Blanca Rodriguez hace 15 días

Hola mamis me llamo Blanca Rodriguez y mi sobrina ha tenido un bebe q ya tiene 4 meses y ha sido diagnosticado con microcefalia, ella esta desesperada porq ya 4 doctores le han dicho q esos ninos no viven mucho, q en cualquier momento le da un derrame cerebral y muere, mi sobrina esta desesperada y nosotros tambien, manana le hacen una resonancia magnetica para ver q tan danado esta su cerebrito, el bebe llora muchisimo, casi las 24 horas, somos de Lima Peru y me gustaria saber a donde llevaron a sus ninos conq doctor los hicieron ver, y si tubieran sus telefonos mucho mejor para asi llevar a nuestro nino a un sitio donde con certeza nos den un diagonstico y no nos asusten mas, se los voy agradecer muchisimo a nombre mio de mi sobrina y de nuestro bebe, q es un angelito llamado Jamilito al q amamos con todas nuestras fuerzas, gracias mamitas....


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Blanca Rodriguez
Lima, Perú
Escrito por Blanca Rodriguez hace 15 días

Hola mamis me llamo Blanca Rodriguez y mi sobrina ha tenido un bebe q ya tiene 4 meses y ha sido diagnosticado con microcefalia, ella esta desesperada porq ya 4 doctores le han dicho q esos ninos no viven mucho, q en cualquier momento le da un derrame cerebral y muere, mi sobrina esta desesperada y nosotros tambien, manana le hacen una resonancia magnetica para ver q tan danado esta su cerebrito, el bebe llora muchisimo, casi las 24 horas, somos de Lima Peru y me gustaria saber a donde llevaron a sus ninos conq doctor los hicieron ver, y si tubieran sus telefonos mucho mejor para asi llevar a nuestro nino a un sitio donde con certeza nos den un diagonstico y no nos asusten mas, se los voy agradecer muchisimo a nombre mio de mi sobrina y de nuestro bebe, q es un angelito llamado Jamilito al q amamos con todas nuestras fuerzas, gracias mamitas....


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Claudia Lagraña
Capital Federal, Arg...
Escrito por Claudia Lagraña hace 11 días

Hola a todos,tengo un niño de 5 años con microcefalia,el no usa pañales , en nuestra casa va solo a su pelela,y fuera de ella me pide con su vocesita linda¨piss¨. Bebe solo come solo aunque prefiere comer con la mano. Le gusta mirar futbol,backyardygans,los chupetines y dulces. En verano le encanta jugar con el agua y mas aun correr y que lo persigamos. Dice palabras ,pero no arma oraciones,pero se que este año lo va a hacer y va a progresar y avanzar mucho mas.


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