Buenas noches amiga Alba Reyes, te he escrito al correo que pusiste como dato para comunicarnos contigo pero me dice que no existe, por favor podría comunicarte conmigo, me llamo Jorge Luna y me gustaría que me ayudaras a conocer más sobre esta enfermedad, mi pareja sufre de la misma dolencia y te pido ayuda.

Gracias, Jorge Luna desde Perú... Tu amigo

Hola como estan? , soy de republica dominicana y me diagnosticaron miastenia ocular  y no he podido encontrar mucha informacion al respecto. Me gustaria que me orientaran al respecto.

Atentos saludos,

Luis contreras

Hola Luis me da gusto saludarte y pues decirte que la MG  ocular puede ser uno de los primeros síntomas de esta enfermedad. No mencionas si ya tengas problemas de caida del parpado ó parpados, si no es así probablemente estas en las primeras fases de la enfermedad y esperemos en Dios que te vayan a aparecer mas como me ocurrió a mí.

Espero que ya te estes tratando con algun medicamento y que te esté atendiendo algun neurólogo.

Te dejo mi correo por si deseas seguir platicando de este mal que nos aqueja pero que a la vez sirve para conocer personas que padecen del mismo mal.   bueno mi correo es : miguel_mtz56@hotmail. Com

Me falto una palabra en "esperemos en DIOS "  pues mis desos son que esperemos en Dios que no te vayan a aparecer mas sintomas.

Bueno Luis te mando un saludo muy afectuoso desde Monterrey, N.L.

México.

Hola Alba,

He leido tu correo y yo tambien padezco desde hace 10 años de miastenia ocular. Me tratan con Mestinon por la vision doble y por ahora me va bien.

En principio no tengo caida del párpado, pero tengo mis dudas ya que no te das cuenta de lo que te pasa hasta que los sintomas son muy claros, es por lo que dudo de que esta enfermedad no vaya progresando con los años, pues ahora tengo 51.

He empezado con nuevas pruebas, analisis, electromiografia, resonancia, pues me han canviado el neurologo. Veremos como acaba.

Un abrazo.

Teresa

Holap...

Bueno, brevemente describo k a mi me dx miastenia gravis hace 5 años aprox. Y desde ese momento, como les he leido, a mi también me cambió la vida. Yo comencé con debilidad en las extremidades,    el habla y la deglusión. Y asi hasta hace unos meses, por que ahora, estoy presentando visión doble, aunque no es permanente, aparece cuando quiere, y digo eso por k de vd no se pueda estarlo provocando, seguro es la variabilidad de esta extraña enfermedad.

Y bueno, a mi ya me hicieron la timectomía, tomo actualmente 10 pastillas al día de mestinon (piridostigmina) y aziatropina una tableta, y  como menciono, hace unos meses comencé a ver doble!... Y además... Mi lado derecho del cuerpo presenta más debilidad que el izquierdo...

Quisiera saber k pasa?... K puedo hacer? Y k me espera... Esto seguira continuando... Se me caeran los párpadós?... Rayos!

Estoy sumamente desesperada y me siento frustada, por k de alguna manera, como k ya habia sobrellevado esta situación, pero con éstos nuevos síntomas... Hay no se k voy a hacer!

Porfas! Alguie k me oriente por k esta enfermedad es tan rara k no hay con kien compartirla, nadie a mi alrededor la padece y por eso nadie me entiende, por k aparentemente estoy bien...

Hola a todos soy de colombia y he tenido esta enfermedad desde que naci es decir hace 18 años se que es muy dificil sobrellevarlo y sobre todo no tener conquien compartir y que sientan lo mismo que uno lo unco que puedo decir es que debemos ser fuertes y tener mucha paciencia por uqe Dios nos vaayudar a salir adelante.

Me gustaria estar en contacto con usdtedes mi corro es kaxilomo@hotmail. Com

Les deseo mucha suerte y sean fuertes besos

Hola alba: lei tu comentario sobre el optimus de onmilafe por favor quisiera que comentaras algo mas al respecto lo consultaste con un neurologo? Como te diste cuenta que ya no necesitabas el mestinon, mi esposa padece miastenia ella esta controlada pero en ocaciones se presentan algunos desbalances por otro lado si tu o alguien sabe donde puedo conseguir mestinon por favor les agradeceria el comentario soy de merida yucatan mexico

Hola Marisol, soy  Marcia de República Dominicana a mi me diagnosticaron miastenia hace 5 años, desde entonces he tenido altas y bajas, te recomiendo que no te desesperes y mantengas la calma, descansa lo mas que puedas y consulta siempre a tu médico. Todo va a estar bién es cuestión de tiempo, ten paciencia.

Tú dices que haces unos meses empezaste a ver doble, que te dice tu médico.

Me gustaría mucho que me respondieras este mensaje, mi correo es najo_1208@hotmail. Com.

Me gustaría tanto poder ayudarte de la forma que sea o que pueda, pues yo se perfectamente lo que estas pasando.

Arriba ese ánimo y hasta luego 

Soy belinda de peru  mi me diagnosticaron miastenia gravis,y bueno y me gustaria saber cuales son los simtomas

Pero encaso mio yo tengo mucha fiefre interna  la vision doble de lado derecho del ojo fuerza para el habla y otros mas

Me gustaría mucho que me respondieran este mensaje, mi correo es

Gotita-de-amistad@hotmail. Com

GRACIAS

Hola como estas. Te cuento q yo soy tengo miastenia. Me aparecio esta enfermedad en noviembre del 2005. Estube 3 veces en el cti con ayuda de respirador. La tercera vez me hicieron la timectomia y me empezaron a dar pregnisona. Ahora estoy muy bien mejore pila y estoy tomando 8 mestinon ,35 mg de pregnisona. NO TE PREOCUPES Q VAS A SALIR DE ESTO Y TE VAS A MEJORAR. CUALQUIER COSA A LAS ORDENES. SUERTE

Te agradezco nicolas me gustaria q siguiesemos en contacto la verdad es q me siento como unica en este mundo o almenos en mi entorno, estoy comenzando con todo esto y me asusta saber q no puedo realizar todas mis actividades como antes lo hacia, trabajo en salud ayudo a la gente de la mejor manera q me es posible, inicie con debilidad muscular en los musculos de la deglucion y ahora lo siento en las extremidades sup, estoy con el mestinon pero  la verdad es q me siento muy pero muy desconcertada e inutil no logro aceptarlo todavia, la verdad es q hay tantas cosas q decir.... Pero Dios quiera y me (nos) vaya bien como tu dices, muchisimas gracias

Tb estoy a tus ordenes mi correo es yenicita_21@hotmail. Com

Si puedes me darias el tuyo?

Mi correo es nicolas_setiembre@hotmail. Com. Cuando pueda me gustaria chatear con vos , para poder contestarte todas las preguntas q vos tengas, y ayudarte a poder salir adelante

Saludos

Nicolas

Hola de vuelta , espero q allas recibido mi mensaje de ayer era para decirte q cualquier pregunta q tengas sobre la enfermedad podes preguntarmela. Yo se q hay dia q no se tiene ganas de nada pero bueno hay q salir adelante!

NICOLAS

Hola Alba Reyes me podria enviar mas informacion acerca de el Optimus estoy en tratamiento para descartar que tengo miastemia ocular te agradeceria que me invitaras toda la informacion que tengas porfavor. Muchas Gracias..

Hola,

Fuí detectada con Miastenia Gravis generalizada en Julio del 2004, pero en realidad tal vez los síntomas empezaron, paulatinamente unos 2 años antes.

Fui con 5 médicos diferentes aquí en Ensenada, BC México, y sólo comentaban que era un problema de las cervicales o de artritis o.... Hasta que un día tuve mucha dificultad para respirar, no podía caminar, sostener un vaso con agua y casi ni masticar, fuí a un Hospital en San Diego, Ca USA donde en unas cuantas horas hicieron el diagnóstico y empezé con Prednisone y Mestinon. Uno o dos meses después la recuperación era de un 60% y así hasta llegar a casi un 90%; un año despúes, me hicieron la timectomía.

Ahora, he suspenido el Prednisone pero lo cambiaron por Imuran (25mg/día)  y sigo con Mestinon pero solo 2 o 3 tab por día.

Una de las preguntas que le hice a la neuróloga que me diagnosticó fue que si hubiera ido desde que noté los síntomas de la vista, párpado caído y falta de fuerza en el cuello, hubiera iniciado el tratamiento, la pérdida de fuerza al caminar, la enfermedad tal vez no hubiera progresado tanto; ella me respondió, tal vez....

Ha sido difícil educar tanto a mi familia como amigos, compañeros de trabajo, sobre esta condición y en realidad yo misma desconocía que existía, hasta que me dieron el diagnóstico. Poco a poco me he ido conociendo a mi misma, lo que necesito, lo que debo evitar, etc.

Lo que quiero decir es que esta enfermedad se puede controlar, siempre y cuando se sigan extrictamente las indicaciones médicas y se continúe la supervisión del médico aunque los síntomas disminuyan; Siempre he seguido una terapia alterna con medicina orthomolecular (antioxidantes, vitaminas, minerales, etc) pero el mejor resultado se dá, cuando uno esta tranquilo y feliz consigo mismo. La actitud positiva ante todo, es primordial.

Deseo estar en contacto con Ustedes para apoyarnos y aprender más sobre esta condición tan particular. Pueden escribirme a bajagirl62@yahoo. Com

Mucha suerte!

Laura