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Escrito por
Sandra Ortiz Guijarro
el 14/05/2008
Hola, tengo 36 años y desde hace 3 años me diagnosticaron Miastenia Gravis, empezaron a tratarme con corticoides, inmurel, mestinon pero era resistente al tratamiento, con los efectos secundarios que llevan los corticoides y a mi me han tocado todos, hace dos años me hicieron una timectomia, para haber si asi conseguia mejorar, pero se fue complicando mas ya que me secionaron el nervio diafragmatico en la operacion, con lo cual el estado en general es bastante malo, ya que son ingresos tras ingreso, me han puesto tambien hemoglobulinas , pero esta vez tambien lo he recazado ya que me dio una hepatitis que tiene de efectos secundarios esta medicacion. Me propusieron empezar a tomar el CellCept 500MG, que lo estaban tomando personas con MG, sanidad me lo a autorizado para poder tomarlo, llevo tres dias tomandolo mas toda la medicacion habitual que yo tomo. Mi pregunta es si aguien esta tomando esta nueva medicacion, se ponga al habla conmigo ya que no estoy notando ninguna mejoria al reves estoy peor, y no se si esto es normal al principio. Gracias Un saludo |
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Escrito por
Sandra Rodriguez
el 18/05/2008
Hi! Mi nombre es Sandy y he padecido esta enfermedad desde el ano 1982, en el ano 83 me operaron y me sacaron la grandula del timo, fue un ano muy dificil cuando me lo diagnosticaron, pero despues de la operacion me senti mucho mejor, hace unos 2 meses tuve una recaida y tambien me pusieron en un tratamiento de esteroides, para regularme la proteina de la sangre y poder balanciarme la enfermedad enpeze con doble vision de nuevo despues de muchos anos de no experimentar eso de nuevo, pero con este tratamiendo me estoy sintiendo un poco mejor, creo que lo que estan trantado de hacer contigo es lo mismo, pero creo que debes dejarle saber a tu neurologo, lo que te esta pasando, solo con el mestinon yo me senti muy bien por anos, talvez necesitas menos dosis o mas dosis porque si tu nolo sabes, si tienes mucha dosis te da la misma reaccion como si no estubieras tomando nada, la dosis tiene que estar bien regulada, asi que espero seguir teniendo contacto contigo si necesitas cualquier ayuda... Cuidate mucho y no pases mucho estres... Sandy Naples, fl
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Escrito por
Sandra Rodriguez
el 18/05/2008
yo voy a Madrid ,el dia 5 de junio, si me das tu telefono podria llamarte y conversar contigo respecto a nuestra enfermedad, me daria mucho gusto ayudarte en lo que pueda yo voy de vacaciones para alla por 12 dias y estare en varias ciudades de espana, yo fui la que te escribio anteriormente mi nombre es Sandy y estoy en tratamiento por segunda vez, fui diagnosticada en 1982 asi que si podemos comunicarnos en Madrid seria regio... Chauuu Sandy
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Escrito por
Diana Fernanda Pizarro
el 23/05/2008
Hola tengo miastenia ocular y ma han dicho que tome optimus de omnilife y quisiera saver si es verdad para comprarlo
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Escrito por
Daiv Vazquez
el 18 de Mayo
"Hola, tengo 36 años y desde hace 3 años me diagnosticaron Miastenia Gravis, empezaron a tratarme con corticoides, inmurel, mestinon pero era resistente al tratamiento, con los efectos secundarios que llevan los corticoides y a mi me han tocado todos, hace dos años me hicieron una timectomia, para haber si asi conseguia mejorar, pero se fue complicando mas ya que me secionaron el nervio diafragmatico en la operacion, con lo cual el estado en general es bastante malo, ya que son ingresos tras ingreso, me han puesto tambien hemoglobulinas , pero esta vez tambien lo he recazado ya que me dio una hepatitis que tiene de efectos secundarios esta medicacion. Me propusieron empezar a tomar el CellCept 500MG, que lo estaban tomando personas con MG, sanidad me lo a autorizado para poder tomarlo, llevo tres dias tomandolo mas toda la medicacion habitual que yo tomo. Mi pregunta es si aguien esta tomando esta nueva medicacion, se ponga al habla conmigo ya que no estoy notando ninguna mejoria al reves estoy peor, y no se si esto es normal al principio. Gracias Un saludo " por Sandra Ortiz Guijarro (Mayo 2008)
Hola sandra : se animosa y muy fuerte. Desgraciadamemte este tipo de enfermedades. Son. Trata de platicar con personas cercanas |
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Escrito por
Daiv Vazquez
el 18 de Mayo
" "Hola, tengo 36 años y desde hace 3 años me diagnosticaron Miastenia Gravis, empezaron a tratarme con corticoides, inmurel, mestinon pero era resistente al tratamiento, con los efectos secundarios que llevan los corticoides y a mi me han tocado todos, hace dos años me hicieron una timectomia, para haber si asi conseguia mejorar, pero se fue complicando mas ya que me secionaron el nervio diafragmatico en la operacion, con lo cual el estado en general es bastante malo, ya que son ingresos tras ingreso, me han puesto tambien hemoglobulinas , pero esta vez tambien lo he recazado ya que me dio una hepatitis que tiene de efectos secundarios esta medicacion. Me propusieron empezar a tomar el CellCept 500MG, que lo estaban tomando personas con MG, sanidad me lo a autorizado para poder tomarlo, llevo tres dias tomandolo mas toda la medicacion habitual que yo tomo. Mi pregunta es si aguien esta tomando esta nueva medicacion, se ponga al habla conmigo ya que no estoy notando ninguna mejoria al reves estoy peor, y no se si esto es normal al principio. Gracias Un saludo " por Sandra Ortiz Guijarro (Mayo 2008)
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Escrito por
Daiv Vazquez
el 18 de Mayo
"Hola, tengo 36 años y desde hace 3 años me diagnosticaron Miastenia Gravis, empezaron a tratarme con corticoides, inmurel, mestinon pero era resistente al tratamiento, con los efectos secundarios que llevan los corticoides y a mi me han tocado todos, hace dos años me hicieron una timectomia, para haber si asi conseguia mejorar, pero se fue complicando mas ya que me secionaron el nervio diafragmatico en la operacion, con lo cual el estado en general es bastante malo, ya que son ingresos tras ingreso, me han puesto tambien hemoglobulinas , pero esta vez tambien lo he recazado ya que me dio una hepatitis que tiene de efectos secundarios esta medicacion. Me propusieron empezar a tomar el CellCept 500MG, que lo estaban tomando personas con MG, sanidad me lo a autorizado para poder tomarlo, llevo tres dias tomandolo mas toda la medicacion habitual que yo tomo. Mi pregunta es si aguien esta tomando esta nueva medicacion, se ponga al habla conmigo ya que no estoy notando ninguna mejoria al reves estoy peor, y no se si esto es normal al principio. Gracias Un saludo " por Sandra Ortiz Guijarro (Mayo 2008)
Hola sandra ciertamente el luchar contra esta enfermedad. No es nada facil. Te dejo mi correo electronico por si gustas platicar con una persona que vivio ese enfermedad |
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Escrito por
Daiv Vazquez
el 19 de Mayo
"Hola, tengo 36 años y desde hace 3 años me diagnosticaron Miastenia Gravis, empezaron a tratarme con corticoides, inmurel, mestinon pero era resistente al tratamiento, con los efectos secundarios que llevan los corticoides y a mi me han tocado todos, hace dos años me hicieron una timectomia, para haber si asi conseguia mejorar, pero se fue complicando mas ya que me secionaron el nervio diafragmatico en la operacion, con lo cual el estado en general es bastante malo, ya que son ingresos tras ingreso, me han puesto tambien hemoglobulinas , pero esta vez tambien lo he recazado ya que me dio una hepatitis que tiene de efectos secundarios esta medicacion. Me propusieron empezar a tomar el CellCept 500MG, que lo estaban tomando personas con MG, sanidad me lo a autorizado para poder tomarlo, llevo tres dias tomandolo mas toda la medicacion habitual que yo tomo. Mi pregunta es si aguien esta tomando esta nueva medicacion, se ponga al habla conmigo ya que no estoy notando ninguna mejoria al reves estoy peor, y no se si esto es normal al principio. Gracias Un saludo " por Sandra Ortiz Guijarro (Mayo 2008)
Hola sandra ciertamente el luchar contra esta enfermedad. No es nada facil.  |
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