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madre de autista en puerto rico

rosemarie
Puerto Rico
Escrito por Rosemarie Soto el 19/02/2007
Me llamo rosemarie tengo un hijose llama kevin tiene16. Quisiera saber lo ultimo en la medicina para los  autista , quisiera saber si la camara hiperbarica funciona para estos autistas
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Escrito por Javier Garza Fdz. el 19/02/2007

La cámara hiperbárica tiene muy pocos seguidores y a la fecha nunca ha podido demostrar dar algún resultado bueno en el autismo y por el contrario, puede causarle estrés por claustrofobia.

Además, por lo caro que resulta dicho tratamiento, el costo-beneficio que se recibe es mínimo, si es que hubiese efectivamente un beneficio.

Yo te recomendaría sacarle la vuelta a ese tipo de terapias, solo te quitarán tu dinero sin contar el desencanto que te ocasionará.



Ana Luisa Molina Galvez
Entrenadora de atletas especiales ipd/...
Escrito por Ana Luisa Molina Galvez el 25/02/2007
Alternativas en el Tratamiento Hiperbárico
Anteriormente habíamos mencionado una serie de condiciones médicas en las cuáles el Oxígeno Hiperbárico puede ayudarle ( referirse al artículo de cámara hiperbárica). Además de ésas condiciones existen otras condiciones en las cuáles se está investigando el uso de la Cámara Hiperbárica en países tales como Puerto Rico, Estados Unidos, Europa, Sur América y en casi todos los países del mundo. Al momento se utiliza de manera experimental para:

•  Picadas de Araña Reclusa Marrón

•  Lepra

•  Necrósis de la cabeza del F émur

•  Obstrucción Intestinal

•  Infarto al Miocardio ( Ataque Cardíaco)

•  Perlesía Cerebral

•  Distrofia Muscular

•  Trauma a Cabeza

•  Epilepsia

•  Esclerosis Múltiple

•  Retinopatía Diabética

•  Autismo

•  Síndrome de Retts

•  Síndrome de Ángel

•  Encefalopatías Hipóxico Isquémicas

•  Encefalopatías Anóxicas

•  Queratitis Superficial

•  Queratitis Subepitelial

•  Migraña

En Puerto Rico existe un centro de investigación y tratamiento para condiciones de origen hipóxico isquémicas. Específicamente para condiciones en las que hubo un daño a nivel neurológico en el paciente. Se encuentra en Isabela, P.R. , ubicado específicamente en el Centro de Adultos y Niños con Impedimentos Inc.

Este Centro se encuentra brindando sus servicios de tratamiento en cámara hiperbárica desde mayo del 2004. Al momento se han encontrado resultados muy favorables en pacientes con Perlesía Cerebral, Trauma a Cabeza, Epilepsia, Esclerosis Múltiple, Autismo, Síndrome de Retts y Síndrome de Ángel, entre otros. En Puerto Rico, es el único lugar autorizado por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA por sus siglas en inglés) que provee estos servicios, por ser de índole experimental.

En la mayoría de las condiciones arriba mencionadas el tratamiento puede variar desde 40 tratamientos hasta 120 tratamientos en una misma sesión de tratamientos. El paciente puede necesitar varias sesiones para presentar mejoría notable. El m édico decidirá la cantidad de tratamientos por sesión que tomará el paciente. La cantidad de sesiones que necesita cada paciente va a depender del progreso del paciente, supervisado por un médico debidamente adiestrado en Medicina Hiperbárica.

El tratamiento de oxígeno hiperbárico no es invasivo ni doloroso. Acelera la cicatrización, ayuda a formar nuevas venas, disminuye inflamaciones, ayuda en la formación de huesos, ayuda a reducir los efectos tóxicos en las infecciones, disminuye la morbilidad, resulta en estadías más cortas en el hospital, reduce el costo del cuidado de salud y MEJORA LA CALIDAD DE VIDA.

Preparado por Isabelita Ramos De Jesús, BSN
Enfermera Profesional / TeleMedik

Febrero / 2005

Referencias:

• Hyperbaric Nursing
• Valerie Laurson-LOHR, Helen C. Norvell
• Casa Editora- Best Publishing Company, Arizona
www.brooks.af. Mil/web/hyper/PtPgS01. Htm
www.spponline.net/articulos/art_mhiperbarica. Html
www.geocities.com/quackwatch/hmindex. Html
www.bvs.sld. Cu/revistas/enf/vol13­ ;_2_97/enf02297. Ht


Ana Luisa Molina Galvez
Entrenadora de atletas especiales ipd/...
Escrito por Ana Luisa Molina Galvez el 25/02/2007

Esperanza contra el daño cerebral

martes, 4 de noviembre de 2003

LA OPORTUNIDAD de lograr una mejor calidad de vida para pacientes con
traumas y daño cerebral, así como otras condiciones provocadas por la
falta
de oxígeno en el cerebro, es una de las esperanzas que ofrece un
tratamiento
experimental que próximamente estará disponible en Puerto Rico .

El tratamiento se conoce como oxigenoterapia hiper-bárica (HBOT por
sus
siglas en inglés) y consiste en administrar oxígeno puro al paciente
en el
interior de un tanque llamado cámara hiperbárica. Esto ayuda a que
más
oxígeno llegue a todas las partes del cuerpo, especialmente a aquellas
áreas
afectadas.

Recientemente, el Centro de Adultos y Niños con Impedimento (CANII) en
Isabela adquirió una cámara hiper-bárica y espera ofrecer el
tratamiento a
partir de enero de 2004.

Este sería el segundo equipo en su clase en la Isla, ya que el primero
se
encuentra en el Servicio de Medicina Hiperbárica del Centro Médico en
Río
Piedras donde por los pasados cinco años, pacientes adultos y algunos
niños
han sido tratados para condiciones específicas aprobadas por la
Administración de Fármacos y Alimentos (FDA por sus siglas en
inglés), como
embolismo, quemaduras o heridas que no sanan. El principio de que la
oxigenación de las células promueve la circulación y recuperación
de tejidos
ha llevado a médicos a pensar que el tratamiento puede ser aplicado
efectivamente para otras condiciones como perlesía cerebral.

"Por décadas la cámara hiperbárica ha sido utilizada para tratar las
13
condiciones aprobadas por la FDA. Sin embargo, por los pasados 10
años,
médicos en Europa y Estados Unidos han experimentado con el
tratamiento para
tratar otras condiciones como perlesía cerebral, esclerosis múltiple,
epilepsia e inclusive autismo", explicó el doctor Iván Rosario, quien
trabajó en el Servicio de Medicina Hiperbárica del Centro Médico y
es ahora
el director médico del Departamento de Oxigenoterapia del centro de
terapia
de Isabela.

El uso de la cámara hiperbárica para tratar condiciones no aprobadas
por el
FDA se considera experimental, por lo que no está cubierto por los
planes
médicos. A pesar de que varía de acuerdo a la condición, por lo
general el
tratamiento consiste de unas 80 sesiones de una hora. El costo por
sesión en
Estados Unidos o Canadá puede llegar a los $200, sin contar el costo
de
viaje y hospedaje en el país seleccionado.

"Con la adquisición de este equipo por CANII nuestra meta es tratar a
esta
población de niños y adultos que no puede optar por tratarse en el
exterior,
ni en Centro Médico, porque no se atienden estas condiciones", indicó
el
galeno.

El precio de cada sesión del tratamiento en el Centro de Adultos y
Niños con
Impedimento será de $100 y previo al tratamiento, se le brindará al
paciente
una orientación libre de costo. Luego se le hará una evaluación por
el
equipo médico del Departamento cuyo precio es $100 para niños y $250
para
los adultos. Además, la familia deberá, con la ayuda de su plan
médico,
cubrir los gastos de análisis, placas y estudios previo al
tratamiento.

El precio de cada sesión del tratamiento será de $100 y previo al
tratamiento, se le brindará al paciente una orientación gratuita
Sonia Ramos, directora ejecutiva de centro de terapia narró que
decidió
traer el equipo a la Isla tras ignorar la oportunidad en más de una
ocasión.
"Un día vi un panfleto informativo del equipo sobre mi escritorio,
pero no
me interesó leerlo, así que lo boté al zafacón, pero al día
siguiente había
otro. Lo rompí y lo boté, pero días más tarde llegó otro por
correo.
Entonces dije: hay algo aquí que Dios quiere que yo lea", narró la
directora, quien con la ayuda de fondos asignados por el presidente de
la
Cámara de Representantes, Carlos Vizcarrondo, el USDA y una promesa de
fondos del Senado, trajo el equipo a la Isla.

Datos revelan que el primer intento de utilizar una cámara
hiperbárica para
el bien de la medicina se remonta a 1962 por el doctor británico
Henshaw.
Sin embargo, algunos sectores de la comunidad médica han expresado sus
reservas sobre la efectividad de este tratamiento experimental. Aún
así, son
cientos los sitios en Internet donde se presentan estudios
independientes y
testimonios, que respaldan la posibilidad de lograr una mejoría.

POR SU parte, Ramos indicó estar convencida de que el tratamiento
mejora la
calidad de vida de estos pacientes. "En CANII tuvimos una niña cuyos
padres
vendieron un terreno para pagarle el tratamiento en Estados Unidos hace
algún tiempo. En una escala de 0 a 10 la niña estaba en cero. No
hablaba y
tenía sus brazos cruzados al pecho. Sin embargo, tras el tratamiento,
llegó
diciendo mamá, papá y extendiendo los brazos para abrazar", relató
entusiasmada.


Ana Luisa Molina Galvez
Entrenadora de atletas especiales ipd/...
Escrito por Ana Luisa Molina Galvez el 25/02/2007

Son tratamientos  alternativos, no principales, solo en caso de contar con muchisimos recursos y poder tenerla como una terapia adicional, como la equinoterapia, delfinoterapia, etc

Los chicos requieren de una terapia medica, conductual, pedagogica, motriz, para vigilar su salud cuerpo su mente, adcionalmente podemos integrar a su experiencia de vida otras terapias que no son excluyente de las principales

Ani Molina


Angela
Puerto Rico
Escrito por Angela el 10/10/2007

Esa terapia vine a oir de ella hoy por casualidad. Y por lo uqe he leido ahora en realidad no un tratamiento principal. Pero por mi experiencia recomiendo Tomatis. Donde alteran, quitandole la frecuencia baja a la música de Mozart y cantos gregorianos. En el Centro Tomatis de San Juan, donde llevé a mi hijo tambien incluyen Terapias ocupacionales intensivas con el Método Tomatis. Mi hijo ahora tiene mas variedad en su menú, se comunica mejor y socialmente saluda a la gente. Todas sus maestras me hablan del cambio en su carácter. La de Tepia ocupacional impresionada como mi hijo confronta el problema y lo resulve sin llorar y hasta ofrece ayuda a sus compañeros. Recientemente su maestra de Algebra me dijo como le explicaba a toda su clase como resolver los problemas matemáticos. El año pasado hasta daba tutorias dentro de la escuelas a sus compañeros que no saben inglés.

Espero que esta información sea de ayuda.

¡Pa" lante por nuestros hijos!


Beatrice
Puerto Rico
Escrito por Beatrice el 23/01/2008
Hola me llamo beatrice tengo un nino de 3 anos q fue recien diagnosticado como autista ve buscado informacion y en vedad todavia me quedo confundida de q es el autismo q diferentes tipos de autismos ahi

Escrito por Javier Garza Fdz. el 26/01/2008

Hola Beatrice,


Por favor, lee el primer capítulo del Manual para Padres de Niños Autistas donde se explica todo lo referente al autismo.    Puedes bajarlo gratuitamente de http://comunidad-autista. Org .


Javier Garza



Betzaida Medina
Puerto Rico
Escrito por Betzaida Medina el 01/02/2008
 Saludo. Deseo me envien informacion de todas clses de autismo ya q tengo un nene de 5 años con esa condiccion. Grs. Att,Betzaida Medina

Noemi Barroso
Puerto Rico
Escrito por Noemi Barroso el 30/03/2008
Hola:  Mi niña tiene 12 años y tiene problemas especificos de apredizaje, ademas de problemas de motor fino.   Le va muy mal en la escuela ya que tratar de que el departamento entienda la dificultad de estos niños es bien cuesta arriba  ademas piensan que es changueria de los niños cuando no quieren hacer un trababjo,. Incluyendo los mismos maestros. Deseo orientacion para saber si hay alguna manera de sacar mi niña adelante y que no sienta que es menos que los demas . Es muy inteligente  pero no lo puede demostrar .   Esta muy frustrada y yo tambien.   Ayuda.

Escrito por Javier Garza Fdz. el 30/03/2008

Hola Noemí,


Desgraciadamente, lo que apuntas está directamente relacionado con las políticas y leyes de cada país por lo que nos sería necesario nos dijeras de dónde escribes para entonces ver la manera de ayudarte.


Por cierto, mi esposa ha de ser prima lejana tuya, jejejeje, ella se llama Rosy Barroso.    ¿Sabías que tus orígenes son de Toledo, España y los Barroso son famosos por sus mazapanes y turrones?


Recibe un abrazo y espero tu respuesta,


Javier Garza



Noemi Barroso
Puerto Rico
Escrito por Noemi Barroso el 30/03/2008
Escribo desde Puerto Rico.   somos tambien de España  posible familia.   No se si mi niña es autista pero tiene algunos problemas de aprendizaje y no se que mas hacer para ayudarla.

Escrito por Javier Garza Fdz. el 30/03/2008

Para efectos pedagógicos, existe un modelo llamado TEACCH.    En internet encontrarás mucha información al respecto.    El inconveniente de esta técnica es que en lo referido a conductas tiene sus limitaciones por lo que te recomendaría lo combines con ABA (terapia conductual).


En tu país existe una asociación muy grande y con mucha fuerza llamada "Alianza Autismo".    Deberías contactarte con ellos para que te asesoren en los derechos de tu hija.    Por favor, accesa los dos siguientes links:

http://espanol.groups.yahoo. Com/group/alianzaautismoenpr/

http://alianzaautismo.blogspot.com/2006/10/estudio-en-puerto-rico. Html



Vicky
Puerto Rico
Escrito por Vicky el 14/08/2008
" Hola:  Mi niña tiene 12 años y tiene problemas especificos de apredizaje, ademas de problemas de motor fino.   Le va muy mal en la escuela ya que tratar de que el departamento entienda la dificultad de estos niños es bien cuesta arriba  ademas piensan que es changueria de los niños cuando no quieren hacer un trababjo,. Incluyendo los mismos maestros. Deseo orientacion para saber si hay alguna manera de sacar mi niña adelante y que no sienta que es menos que los demas . Es muy inteligente  pero no lo puede demostrar .   Esta muy frustrada y yo tambien.   Ayuda. "
por Noemi Barroso (Marzo 2008)


Hola Noemí:

Yo estoy ahora mismo en la misma situacion que tu.   Has logrado algun cambio?   Yo ando como loca buscando alguna escuela que se ajuste las necesidades de mi nena que es autista-tipico.   Espero hayas tenido suerte, me dejas saber.


Mara
Puerto Rico
Escrito por Mara el 28/08/2008

Hola:

Tengo una amiga que hace muy poco tiempo le diagnosticaron que su bebe de ano y medio  tiene autismo.   Ella no sabe nada relacionado con esta enfermedad y quiere saber si aqui en Puerto Rico existe alguna asociacion para ayuda de como tratar la condicion y todo lo relacionado a la enfermedad.   tambien necesita saber si hay alguna nutricionista pediatrica especializada con ninos que padescan de esta enfermedad.   Le agradecere con la ayuda ya que queremos ayudar a nuestra amiga la cual esta sola con su nina y realmente esta muy preocupada.   Les quedare muy agradecida con la ayuda que nos puedan brindar. 

Gracias,


Vicky
Puerto Rico
Escrito por Vicky el 28/08/2008

Por internet van a conseguir mucha información sobre el autismo.   Les recomiendo estas páginas:

Http://frentealautismo.blogsome.com/

Http://www.autismobiomed.blogspot. Com/

Http://www.evenbetternow.com/

Http://www.nbnus.com/

Http://www.alianzaautismo.blogspot. Com/

Http://www.greatplainslaboratory.com/spanish/index. Htm


Annette
Puerto Rico
Escrito por Annette el 29/08/2008

Saludos a todos:

Me gustaria saber que ha pasado con la iniciativa comunitaria RESPIRO que pretendia darle un tiempo de esparcimiento a los padres de niños con autismo.   Me gustaria unirme a esta iniciativa si todavia existe y si no volver a generarla como un legado de transformacion para Puerto Rico.   Por favor si alguien sabe de lo que hablo dejenme saber a mi email.

Gracias,

Annette


Juan
Puerto Rico
Escrito por Juan el 30/11/2008

Mis respetos a todas esas madres y padres que luchan por sacar adelante a sus hijos contra viento y marea. Hola, soy Juan, resido en el pueblo de Utuado junto a mi esposa y mi bebe de 28 meses. Somos estudiantes universitarios y nuestro bebe fue diagnosticado como autista PDD/NOS a los 18 meses. Nuestro bebe no habla ni camina solito. El medico nos recomendo el programa Avanzando Juntos de Intervenciono Temprana para ofrecerle terapia del habla y lenguaje, terapia fisica y ocupacional y desde entonces ha estado tomando terapias pero no vemos resultados significativos. Me han hablado del Centro Tomatis de San Juan y he leido mucho sobre el metodo Tomatis. Pero desafortunadamente no cuento con los recursos economicos para costear ese tratamiento. Desconozco si aceptan planes medicos, ademas yo solo tengo el plan de la reforma y sabran como esta la cosa. Quisiera saber si hay alguna forma de ofrecerle a mi bebe la oportunidad que ofrece el metodo Tomatis aun sin tener los recursos necesarios para costear el tratamiento, ya sea mediante alguna agencia, fundacion, o asociacion sin fines de lucro que pueda ayudarnos. Quiero darle a mi bebe todas las oportunidades que esten disponibles ahora que es pequeno, para que salga adelante y lleve una vida normal. Y cuando me llegue el dia de partir de este mundo, pueda partir feliz, tranquilo y en paz por que mi hijo ha triunfado en la vida y ya no me necesita para seguir adelante por si mismo.


Vicky
Puerto Rico
Escrito por Vicky el 30/11/2008

Hola Juan: Mi nombre es Vicky, y soy la madre de Laura Nicole de 3 anos y medio. Justamente hace par de semanas Laurita salio en un articulo sobre Tomatis en el periodico el Nuevo Dia. Yo tampoco pude costear el tratamiento Tomatis, me hicieron un prestamo.

Pero quiero ofrecerte par de consejos que han ayudado muchisimo a Laurita independientemente de Tomatis. No mencionas si ya tienes al nene en el tratamiento biomedico, si no es asi pues seria un buen comienzo. Cambiale su dieta a una libre de gluten y caseina. Cero trigo y cero lacteos. Ofrecele leche a base de papa como alternativa. Dale suplementos vitaminicos; las gummy vites son una abuena opcion, las consigues en walgreens. Dale la vitamina DMG y Vitamina B12 en forma de methylcobalamina (la consigues en freshmart). Dale Probioticos (los consigues en Vitamin World). El tema es bastante extenso, asi que por favor escribeme a mi email: sukuba@hotmail. Com... Ponle musica de Mozart a tu nene ("Mozart for your mind" es una buena opcion). Y por supuesto, que siga con sus terapias de Avanzando Juntos. Dime si la terapia ocupacional que recibe es con enfasis en lo "sensorial" es muy importante para los autistas.

Espero saber pronto de ti. No te desesperes, no estan solos. Un abrazo, Vicky aka sukuba.


Jossy Vega
Puerto Rico, Puerto ...
Escrito por Jossy Vega el 19/08/2010

Quiero llamar la atencion al departamento de educacion de puerto rico que triste es que nuestro niños no puedan comenzar clases por que no nombran los t1 y luego no contestan los telefonos y por lo menos en la region de mayaguez ni nos quieren atender solo dicen que son como 400 niños y ellos uno. Como es posible qque para un salon contenido que ellos saben que siempre hay matricula no nombren a tiempo las t1. Ademas las terapias te ponene miles de excusas y aveces ni las dan es por esa razon que mucha gente parte a eu. Tenemos que luchar por los derechos de la comunidad autista.




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