Hola florencia,

Me llamo Mery, al igual que tu tengo un bebito, el tiene 1 año, le han diagnosticado hipoacusia severa bilateral, usa audifonos desde los tres meses, al parecer va bien con los audifonos, pero igual estoy viendo la posibilidad del implante, he visto casos de niños con muy buenos resultados aqui en Peru, eso es muy esperanzador para mi, cuentame como va tu bebito, puedes escribirme a mery_baez@hotmail. Com , mucha suerte y bendiciones de Dios para tu bebito.

Hola Chicas, soy padre de un niño maravilloso en Ecuador al que le detectamos una Hipoacusia NS severa al año y medio mas o menos, cuando empesamos con el tema nos dijeron de todo hasta que nunca iria a una escuela regular y eso. El esfuerzo, el amor la terquedad y la paciencia que le hemos tenido a mi hijo y sus terapias y aparatos han hecho que el ahora a los 8 años este en una escuela regular y tenga una vida casi totalmente normal, con amigos en la urbanizacion, con amigos en la escuela y con grandez aspiraciones.
Para esto nosotros hemos hecho lo siguiente: 1. - Primero con mi esposa nos propusimos trabajar como un equipo con el objetivo de atenderle al niño con todas las ayudas posibles mientras encontramos una cura definitiva al problema. (parece tonto pensar en la cura, pero les sorprenderia! Mi hijo tiene 8 años y en los ultimops 4 años la ciencia con celulas madres ha logrado mucho avance, sueño con que en 10 mas haya la tecnologia para poder regenerarle el nervio auditivo que es el problema de el -neurosensorial- ya que tiene bien el resto del oido)
2. - Armarnos de `pacienci9a y coraje para buscar posibles soluciones que nos puedan recomendar en cualquier momento y lugar.3. - Estudiar bien las posibilidades de cada solucion que se nos ha presentado, entre ellas, la que uds. Tratan que es el Implante coclear (en referencia a esto puedo decirles que luego de toada la operacion y todo seguira utilizando audifono - de otra clase , pero aparatos al fin- aparte de esto se dañara permanentemente partes de su oido que por ahora no hay posibilidad de usarlas pero quein sabe si en algunos años cuandop avance la tecnologia y haya una cura pueda llegar a necesitarlas.
4. - Tener la paciencia necesaria para esprar a que los cientificos que al fin y al cabo son quiens pueden y crean en relaidad la cura lo hagan, nuestra ventaja es que en estos tiempos la ciencia avanza rapidisimo y nuestros chicos estan pequeños.
Yo creo que es mejor tener paciencia y utilizar las herramientas (audifonos, etc)que hay en este momento sin cerrar nuestras posibilidades solo a ellas (porque con el implante te las juegas todas de una vez, no hay vuelta atras),y seguir investigando para ver otras tecnicas que puedan servir a nuestros hijos.
Un fuerte abrazo desde Ecuador a esos niños y sus familias..

Hola.... Me llamo belen, vivo en argentina! Tengo 18 años desde hace 3 años me diagosticaron HIPOACUCIA BILATERAL... En su momento el diagnotico era de HIPOACUCIA SUBITA! Estoy con audifono pero los medicos me dijeorn que voy con implates! Si o si... La luchooo como puedo porque al no tener un oido es dificil... Perdi un oido y el otro esta en riesgo! Es acusa de una enfermedad de autoimunidad que tengo! Sigo en tratamiento!

me gustaria hablar con padres que tienen hijo con este poblema! De audicion!


dejo mi corre : belu91_06@hotmail. Com

Hola soy de uruguay y tengo una sobrina de 2 años que se le ha efectuado implante coclear, realmente en ella y para su situacion, ha sido algo maravilloso, le ha permitido escuchar y hablar. Relacionarse con otros pequeños de forma divina.
Proximante le realizaran su segundo implante. Creo que cada realidad es diferente pero en mi sobrina ha sido una bendicion contar con este avance de la ciencia.
Si alguien quiere comunicarse conmigo mi mail es: lucialorenzelli@hotmail. Com

Hola: a mi nieta le descubrieron una hipoacusia bilateral severa hace un par de meses, ella tiene casi 5 años, se encuentran en españa, mi consulta es la sigueinte: se puede operar, cuanto % de recuperabilidad de la audición permite esta cirugia, de no ser asi se puede implantar audifonos.
les ruego me respondan a la brevedad. Sus padres son dos jovenes, los cuales se encuentran solos en españa, sin mucha orientacion, por lo cual creo yo que en españa debe haber mas adelanto cientifico que nosotros, por lo cual creo que solo necesitan ser bien orientados, para poder ayudar a mi bebe.

Hola belen me llamo natalia y tengo 26 años y me diagnosticaron hipoacucia neurosensorial severa bilateral todavia no tengo audifonos lucho cada dia para q me lo puedan dar ya q no tengo medio para poder comprarlos, me gusata hablar con personas que tengan ese problema. Mi correo es naty@demilive. Com

Tengo una sobrinita de 2 años y medio hace 8 meses le detectaron su hipoacusia por nacer con el sindrome waanderburg, por el cual tiene un mechon blanco caracteristico de los sordos y sus ojos compartidos en color en sus iris (los dos) en uno una parte mayor en azul y menor cantidad en marrón el otro al reves, está con audífonos desde hace 4 meses, nos hemos dado cuenta que escucha y ha aprendido algunas palabras sueltas, y está asesorada con fonoaudióloga. En unos días le realizaran una audiometría a campo abierto que le dicen, con una especialista en el hospital infantil y desde ahi el médico dijo que verá si va a implante ó continua con audífonos. Ese es mi comentario y experiencia personal, nos angustiamos mucho al saber que la muñeca que teniamos frente a nosotros nonos podía escuchar, pero ahora de a poco con sus aparatitos ella nos dice que si nos escucha.... Yo creo que es muy importante seguir buscando las posibilidades de que ellos estén bien se sientan iguales a sus hermanos, primos, amigos.... Y sigue luchando por tus audífonos no te pueden dejar de asistir los necesitas, entonces agota todos los recursos y si es necesario has nu recurso de amparo a la justicia porq tu discapacidad merece ser atendida para que te traten como a cualquier persona "normal" segun ellos... Que Dios los bendiga y tengan fuerzas de seguir en la lucha

Si, antes debe realizarse un chequeo medico , segun el dictamen del medico tratante su hijo se operarà.

Su hijo antes de someterlo a operaciòn se lo debe evaluarlo clinicamente , asi se debe evitar todo imprevisto en el quirofano, se debe consultar al mèdico de cabecera sobre la operaciòn, No debe tomarse a la ligera , pues pueden surgir incovenientes , debido a la falta de preparaciòn del menor y de los familiares.

Hola a todos Mi nombre es Victo H. Castillo Berrones.

Realmente les escribo porque soy un joven de 19 años, a los 6 años me detectaron Hipoacusia Neurosensorial, en ese entonces era un niño así que no importo lo que fuera, mis papas me apoyaron, crecí en un entorno social normal, sin complicaciones, inclusive me integre demasiado bien al grado de jugar tenis profesionalmente, dirigir un club de ayuda social, actualmente como presidente del club, estar en la mejor escuela de arquitectura de mi país, y muchos otros logros mas que e obtenido gracias a mis papas.

Se que muchos pasan por este problema, quizás solo sea al 5% de la población mundial pero somos humanos, yo la verdad no recomiendo los implantes cocleares, son mejores los aparatos auditivos, quizás sean visibles, pero tienen que enseñarles a sus hijos que la apariencia física no importa, si no lo que importa es que están completos, que no les falta nada.

No recomiendo los implantes cocleares, porque te impiden estar bajo el sol, te impiden estar en la playa, te impiden muchas cosas. En cambio los aparatos se pueden quitar, meterse al agua, jugar, etc. Yo he aprendido a vivir con eso, y digamos que en el año de 1997 no era tan avanzada la tecnología, o quizás si, pero demasiado caro.

HOY TENGO EL ORGULLO DE DECIRLES QUE SOY UNA PERSONA NORMAL, SOCIALMENTE INTEGRADO, CON DEFECTOS, PERO TAMBIÉN VIRTUDES, Y UNA FAMILIA QUE ME AYUDA A SEGUIR ADELANTE.

13 años de usar aparatos auditivos por la Hipoacusia Neurosensorial Severa me dice que soy un ser humano que puede vencer todos los obstáculos que se encuentren en mi camino.

Saludos a todos.

ATENTAMENTE

VICTOR HUGO CASTILLO BERRONES

PRESIDENTE CLUB ROTARACT XIDOO 2010-2011

SALAMANCA, GTO, MEXICO.

Si quieren contactarme, les dejo mi correo: kstillo. Brrones@hotmail. Com

Soy de Mexico.

Hola soy maribel tengo un niño de dos años y desde hace tres meses le han diagnosticado hipoacasuia neuorsensorial bilateral moderada en derecho y leve en el izquierdo quisiera saber si es progresiva o se puede revertir

Hola Niko Guerrero, tienes algún correo para escribirte, o escríbeme al mío mery_baez@hotmail. Com , quiero hacerte algunas consultas, pues yo tengo un niño de 2 años 8 meses tiene hipoacusia severa. Pero al parecer con los audífonos no avanza mucho en el lenguaje. Saludos,
Mery

Hola Maribel, pues te sugiero que empieces a trabajar con los audifonos, para que así no se vea afectado el lenguaje de tu bb. En algunos casos en progresivo, no todos los casos son iguales. Un abrazo, Mery Baez

Hola a todos! Mi nombre es Marcela tengo 37 años y hace un año le descubrimos hipoacusia neurosensorial bilateral moderada a mi hijo de 7 años. También hace un mes hicimos audiometrias a mi hija de 13 y las mismas resultaron con el mismo diagnóstico. Los dos han desarrollado el habla sin inconvenientes aunque ahora empecé a notar como pronuncian mal algunas palabras. Tienen pérdida en los agudos y ya hicimos selección de audífonos para los dos. Mi dolor tan grande es no saber como esto va a seguir evolucionando en el tiempo. Agradecería alguien me responda si vive un caso parecido.

Florencia,antes que todo debes de ser consiente que tu bebe sufre una deficiencia auditiva como es en este caso y que escuhar como lo haria un normaoyente es algo discutible si se toma en cuanta de que se debera llevar a cabo un proceso de adaptacion de protesis auditivas (audifonos) adaptatado a las caracteristicas audiologicas que resulten de la realización de las pruebas,Florencia yo te recomiendo que por ahora se realice una adaptacion bilateral con un audifono potente (retroauricular) pues la prioridad ahora es que tu bebe reconosca las fuentes emisoras de sonido, si la adaptacion se realiza tomando como base una buena evaluacion y sobre todo un buen diagnostico, Seguramente tu bebe tendrá exito con la protesis y no será necesario recurir al implante coclear, que deberia ser la ultimo recurso a agotar.

Att:Fernanda,estudiante de audiología protesica.