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Escrito por
Belen
el 29/03/2006
Me llama Belén, soy de C. Real, mi mejor amiga vive en Madrid y le hicieron la timectomía hace 2 meses. Quisiera saber si puede hacer algún tipo de actividad fisicao deporte para desarrollar la fuerza o por lo menos no perder la tonificacion muscular pauqe que los músculos no se le atrofien. Es que creo haber visto un mensaje de una chica llamada Eva que hacía vida normal y deporte y quisiera informarme sobre esta cuestion. Gracias. Un saludo |
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Escrito por
Mayca
el 03/04/2006
Me gustaria verme con alguien de sevilla o cerca, para charlar sobre la miastenia, yo la tengo, y estoy bien, no me han hecho la timectomia y ya llevo 10 años con ella, y mi mestinon, , pero me gustari comentar los sintomas mios con alguien si es posible, muchas gracias de antemano
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Escrito por
Myriam
el 04/04/2006
Tengo esta enfermedad y quisiera conocer sobre el timectomia.. Como es la operacion y el prpceso de recuperacion
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Escrito por
Nieves
el 06/04/2006
Me llamo Nieves y soy de Madrid, soy miasténica desde el verano del 2003 cuando tenía 25 años. Sólo quiero transmitir que con ánimo se sale de cualquier enfermedad, hay días que estaba tan cansada que no podía hacer nada y pensaba que nunca iba a mejorar. Pero cuando me hicieron la timectomía poco a poco todo empezó a cambiar, siempre me he esforzado en dar un paseo tardase lo que tardase y muy importante conservar el buen humor. Yo soy la primera en hacer chistes sobre mi enfermedad. Ahora estoy en alta asintomática, en resumidas, sin sintomas y ni si quiera tomo medicación.......... Con la cantidad de pastillas que tomaba antes. Esto no quiere decir que me haya curado, soy consciente que cualquier día sin saber cómo ni por qué me puede venir, pero ya al menos sé lo que es y le volveré a hacer frente. Si alguien quiere más información o contactar conmigo os dejo mi dirección. nievesluque78@yahoo. Es
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Escrito por
Nicole
el 30/04/2006
Hola! Mi nombre es nicole devia soy chilena, y hace mucho tiempo tengo miastenia, actualmente tengo 18 años, soy super jovencita y la enfermedad me la detectaron cuando tenia 7 añitos, asi que se sobre el tema, tambien me realizaron una timectomia y actualmente solo tomo aziatropina el mestinon ya lo deje, y aunque tengo artos musculos comprometidos doy gracias por que son musculos externos. Actualmente hago mi vida normal. Si alguien tiene alguna pregunta no dude en escribir a mi correo nicole_devia@hotmail. Com |
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Escrito por
Javier
el 20/05/2006
Es perjudicial tomar alcohol con el tratamiento de mestinon |
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Escrito por
Baires2000
el 06/06/2006
Proba en comunicarte con la fundacion,tal vez te puedan asesorar. www.faiam.org. Ar/ |
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Escrito por
Monica
el 07/07/2006
hola , yo tengo miastenia gravis tb pero la tengo congenita,. Hace años estube en 1 especialista en mg llamo dr jose maria ponseti, pero el me dijo k no tenia cura por aora eso hace 4 años o asi, hoy en dia mis medicos me dicen k si me curare con todos los adelantos k hay pero mi miedo es emporar, y encima subro de sobre peso k es muxo peor para esto , voi en silla de ruedas y con problemas respiratorios la verdad es k me encuentro desesperada , hoy me e levantado con ganas de k el señor me recoja i me lleve con el , no tengo ganas de luchar contra esta enfermedad,por favor si alguien tiene la misma miastenia k yo agradeceria k me agregara a MONIOSIKA@HOTMAIL. COM seria de mucha ayuda poder compartir experiencias e adelantos k pueda haver,. Muchas gracias
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Escrito por
Marina
el 24/07/2006
Hola soy Marina de Sevilla, en 1991 me diacnocticaron miastenia, tenia 30 años en 1998 me hicieron una timectomia, desde entonces cambio mi calidad de vida, ahora hago vida normal, tengo 2 hijos , eso si nacidos por cesaria. La recuperacion despues de la operacion no es inmediata, pero mejoras dia a dia, ahora hago vida normal, nado, ando mucho, y lo más importante que tengo una buena calidad de vida. Mentalizate de que despues de la operacion desaparece la enfermedad. |
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Escrito por
Juan García Gironés
el 12/08/2006
En Spbre. 2005 me operaron de Hiperatrofia prostática, desde entonces |
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Escrito por
Patricia
el 22/08/2006
Monica: Esta enfermedad la verdad es que no tiene cura, pero si puedes llegar a hacer una vida normal, yo la tengo hace 10 años y lo mas importante "hay que aprender a vivir con ella", ser muy respetuosa con los horarios de medicamentación y lo que es mejor aprender a reconocer pequeños sintomas que te van indicando que te esta faltando el medicamento y tu lo puedes adelantar o atrasar las dosis yo al principio tomaba 6 mestinon diarios y no lograba sentirme sin cansancio, hoy tomo solo 3 diarios y hago mi vida practicamente normal, no me han hecho timectomia. Monica tienes que subir tu animo pensar en positivo se que es dificil pero como ésta es una enfermedad neuroinmunologica interfiere mucho con el tratamiento el estado de animo y depresivo en que estes. Tengo 56 años y muchas ganas de vivir y hacer cosas Animo Monica y a luchar en cuanto a la obecidad disminuye un poco la ingesta de carbohidratos y lograras disminuir un poco tu peso |
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Escrito por
Monica
el 22/08/2006
Hola patricia ¡ Soy monica,me gustaria hablar contigo mas directamente, si es posible escribeme y me das tu email i asi podemos xarlar,. Gracias por tu respuesta. Besos |
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Analía
el 17/09/2006
Analía |
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Escrito por
Griselda
el 04/10/2006
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Escrito por
Analía
el 07/10/2006
 querida griselda: sabes que tengo M.G. Desde mis 15 años, ahora ya cumplí los 48. Alos 30 decidí ser mamá y muy pronto quedé embarazada,primero nació un varón,SANO,por cesarea y luego de 3 años nació la nena ,SANA,también por cesárea, los dos embarazos fueron muy bonitos y placenteros a partir del quinto mes parecía que nunca tuveM.G. , también tuve el placer de amamantar a los dos hijos. Hoy llevo una vida muy normal,de lo único que debo cuidarme es de mantener a raya el stress, para ello practico Tai-Chi todos los días. Ojalá te sirva mi experiencia,quedo a tu disposición. Muchos cariños y ADELANTE
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Escrito por
Analía
el 07/10/2006
 querida mónica: leí tu mensaje y me preocupé por tí. Tengo M.G. Desde los 15 ,y nunca me he dado por vencida. Si bién es cierto que no hay mucho más de lo hasta ahora conocido,existe la posibilidad de probar con acupuntura-profecsional , es parte de la medicina china. El tratamiento es largo, con algunos descansos intermedios,y si bién no dejas la medicación, vale la pena intentarlo. Debes cuidarte en las comidas. Bajar un poco de peso,cuanto menos peso tus piernas mejoran la fuerza,nunca digas no puedo,eso es para los flojos. Debes tratar de no enojarte con nadie,ni contigo misma, es bueno tener un espíritu elevado,siempre contento,ayuda mucho,piensa que si Dios ha permitido tu M.G. Es porque sabe que tú puedes con ella. No lo dudes. La oración es buen camino a seguir, y si puedes hacer oración contemplativa mucho mejor, es igualmente superadora la meditación,busca ayuda,me han comentado que hay gente idonea en este tema en tu país. Cuando mejores comienza a practicar Tai- Chi. Es excelente para nuestra enfermedad. Muchos besos. Quedo a tú disposición para lo que necesites. Analía
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Escrito por
Caracola
el 07/10/2006
A mi hermana le están haciendo pruebas, pero nos han dicho que casi seguro es MG, la verdad es que está bastante hundida y como además mi padre tiene esclerosis múltiple y está muy afectado (va en silla de ruedas y casi no puede ya ni tragar) nos da mucho miedo que a mi hermana le pase algo parecido, aunque no sea la misma enfermedad. La verdad es que no tenemos demasiada información, pero quiero creer que ella no tiene porqué tener una vida difícil. LA verdad esque me ha animado bastante el leer todas las cosas que habéis puesto, se las enseñaré a mi madre para que se anime ella también. Gracias
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Escrito por
Analía
el 08/10/2006
 Caracola: seguramente tendras mucha angustia con solo pensar que tu hermana pueda tener M.G. ,por eso me animo a decirte que con M.G. Puedes tener una vida plena y muy normal,yo convivo con la enfermedad desde mis 15 años , hoy tengo 48 ,2hijos sanos,y en lugar de ir para trás la M.G. De a poco fue retrocediendo,hasta casi desaparecer. Los comienzos fueron duros pero con mucha fé y paciencia la fuí superando , nunca me he dado por vencida,trato de mantener la calma SIEMPRE,esa tranquilidad es la mejor aliada para mantener a raya la enfermedad. Te dejo mi correo por si quieres comunicarte vos,tu familia o tu hermana. asaber@speedy.com.ar Cariños y suerte. Analía
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Escrito por
Rocio Rivera
el 22/10/2006
Mi mami la ha adquirido, es una persona de la tercera edad y era super activa pero hace un mes que se le ha manifestado dicho mal ahora sufre de dolores que le hacen llorar, mareos y no puede pasar los alimentos, todo lo consume licuado, sé que no hay cura pero la pregunta que tengo es ¿Cómo reduzco o elimino esos malestares pues el medicamento que toma a veces no le hace efecto, dura muy poco o de lo contrario se le dificulta el paso del oxigeno o del alimento. Por favor enviénme cualquier información que me permita ayudarla.
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Escrito por
Analía
el 30/10/2006
Querida Rocio: acabo de leer tu mensaje y mi primera respuesta es de NO DESESPERES, la M.G. Siempre tiene un mal comienzo y es muy triste para los que están al lado del enfermo,pero nodesesperes, tu mami te necesita tranquila,serena para ella tambiíen serenarse. Los dolores no son frecuentes en la M.G. , quizás sea mas nervioso ,la dificultad de tragar si es una caracteristica de ella ,pero con el tiempo desaparece,también pareciera que la medicación no hiciera efecto,pero no debes aumentarla sin control porque el riesgo de pasarte de la dosis es muy alto, el tiempo y la paciencia son los mejores aliados ,el descanso es fundamental,no hay que hacer fuerza y es muy importante tener un buen manejo del stress. La mejor manera de tomar la medicación es cada 4 hs. ,entotal del día deben ser 5 tomas, ¿Cuánta cantidad de Mestinon en cada toma? Lo mejor es junto al médico ir probando por cuartos de comprimidos hasta encontrar la mejor dosis,no debe importar la cantidad ,con el tiempo se puede bajar la dosis y volver a una vida normal. Creo que e s una de las poquísimas enfermedades que tienen muy buen pronóstico, que evolucionan lento pero muy , muy bién. Espero haber sido de tu utilidad ,quedo a tu disposición ,te deseo mucha suert para vos y tu mami. Las tendré siempre en mis oraciones.
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