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Escrito por
Juan Carlos
el 05/08/2007
Te han respondido desde la vision medica, yo como enfermo te diria que te formases para otra profesion donde la fuerza, junto con la movilidad fisica, estuviesen en equilibrio. Es importante, al menos lo fue para mi, el poder salir con satisfccion personal, profesional del mundo laboral. Eres joven, desde aqui te animo, no pasa nada, tendras algunas limitaciones, si aprendes a conocerlas, elaboraras estrategias para superarlas, te aseguro, que seras feliz, igual que lo soy yo. |
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Escrito por
María
el 20/08/2007
Hola, Yo tengo 30 años y en el mes de Mayo me diagnosticaron la enfermedad de CMT. Por lo visto es algo que existe en mi familia desde generaciones y yo no lo sabía. Mi familia paterna es la portadora de la anomalía y de forma más cercana la padecen mi padre y sus dos hermanos. Uno de mis tios es que más desarrollada la tiene, manifestándose en una pierna. Esta la tiene más delgada q la otra, no más. Mi tio y mi padre son Oficiales Superiores de la Armada, habiendo tenido que realizar gran cantidad de actividades físicas extremas y sin mayores dificultades. Yo te animo a que sigas, ya que nunca se sabe si tu alcance será grave y además la medicina avanza a pasos agigantados por lo que el día de mañana, quien sabe si con una sola pastillita el CMT se erradica... Buena suerte. |
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Uip
el 21/08/2007
Asdadadada |
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Alvaro
el 29/08/2007
Hola a mi me aparecio la enfermedad desde los 15 años y ahora tengo 30 y llevo una vida normal de momento sin ningun avance significativo te comento que juego al futbol salgo a correr habitalmente y realizo carreras populares, lo unico es elegir un buen calzado y sobre todo no pensar en ello y hacer una vida normal y realizar ejercicios para las extremidades, suerte y sigue para policia nunca se sabe.
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Javi
el 31/08/2007
Hola, joan, a mi me lo dectaron con 35, y estoy tranquilo, de momento no tengo problema, bueno si uno. Mi mujer esta embarazada y hasta que no le hagan la miocentesis no sabremos si el bebe lo tendra, la idea aunque estamos jodidos es que aborte para erradicar al enfermedad en la familia. Ya os contare
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Lidia
el 05/09/2007
Buenos dias, Tengo 36 años y con 29 años me diagnosticaron CMT, aunque desde muy pequeña sabía que existía un 50% de posibilidades de tenerla. Mi pregunta es: ¿Tenéis calambres? Y si los teneis, ¿Os tomais algo para quitalos? Porque es lo único que llevo peor, porque duelen muchísimo. Muchas gracias. |
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Juan Carlos
el 08/09/2007
Querida amiga: Tengo 49 años, tambien padezco esta enfermedad. Puedo decirte, que si tengo calambres en las piernas, no tomo nada, parece ser que no podemos tomar muchos medicamentos, pues existe una lista muy extensa de todos los farmacos que son nocivos para nosotros. Desde aqui te envio mucha fuerza, por favor, lucha mucho, no te dejes vencer por los calambres. Un abrazo Juan Carlos |
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Lidia
el 10/09/2007
Muchas gracias. Por tu respuesta, ya que me tranquiliza bastante. Me indicas que hay una serie de medicamentos que no debemos tomar. ¿Me podrias indicar cuales son?o ¿Dónde puedo conseguir esa lista? Muchas gracias otra vez. |
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Juan Carlos
el 11/09/2007
Lidia, te envio esta web donde podras encontrar el listado de medicamentos. Ya me diras que te parece la web. Http://www.acmt-rete.it/ Un abrazo |
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Isis
el 29/09/2007
Tengo 22 añitos y desde hace seis que se que tengo CMT1, la enfermedad se desarrollo bastante jovencita con ocho añitos empezo la deformacion de ambos pies hasta el dia de hoy. Llevo plantillas desde los 10 y zapato ortopedico desde los 14. La manera de ver la vida te cambia bastante... Nunca me he limitado en nada, siempre he podido hacer lo que quise. A los 16 y 17 años me operaron de los talones de los pies, despues querian reformarme el empeine pero se dieron cuenta de que era degenerativa.. Seis años despues de la operacion de uno de mis talones vuelve gradualmente a su sitio... Mis medicos no desisten y quieren volver a operarme... Durante algunos años me he sentido un poco coballa pa que mentir... Aun me siento ahora. Ah! Por cierto llevo con calambres en ambas piernas desde los nueve años y nunca me acostumbrare, es lo que mas odioooo! Porque me despiertan casi todas las noches oiiiissss
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Uip
el 29/09/2007
Asdadadasdad |
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Juan Carlos
el 29/09/2007
Me gustaria, que me digese, por favor, la medicacion que toma y el grupo a que pertenece dentro de la enfermedad charchot marie tooth. Un saludo.
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Uip
el 29/09/2007
Asdadsadasdadadas |
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Escrito por
Isis
el 30/09/2007
A que tipo de pruebas medicas te ha sometido tu medico de toda la vida para eso? Que se te pasaron los dolores? Bueno a mi me dieron calcio hace años y tambien se me pasaron, los complejos vitaminicos de vitamina C tambien son buenos... Y lo de correr... Yo personamente corro, juego al baloncesto, hago patinaje (con mucho esfuerzo), natación y biciclceta. Los deportes son mucho mejores que cualquier medicacion para la CMT ya que fortaleces los huesos y musculos y es vida sana! Pero la distrofia sigue ahi, sobre todo a nivel genetico. Lo siento es que no me ha gustado nada tu xDD que has puesto en el titulo, personalmente a mi no me hace mucha gracias. Me alegro de que a ti si. Bikasos
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Uip
el 30/09/2007
Sdsadasdasdassda |
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Juan Carlos
el 01/10/2007
Gracias por la informacion. Una pregunta, por favor: si no te han realizado ninguna de las pruebas, que desgraciadamente, a todos los que estamos afectados de esta enfermedad, nos han realizado, ¿Que metodo clinico ha seguido tu medico, para diagnosticarte a ti?. Un saludo
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Uip
el 01/10/2007
Sfsdfsdfsdfsfsd |
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Juan Carlos
el 03/10/2007
Joan, gracias por la informacion. Yo tengo 49 años, pertenezco al tipo 2, tampoco nadie me ha informdo nunca de nada. Un fuerte abrazo.
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Escrito por
Juan Carlos
el 03/10/2007
Lidia, te envie hace tiempo una web italiana, me gustaria saber si lo recibiste y si tienes la lista de medicamentos, que aparece en ella, si no lo tienes, te lo enviare. Un saludo
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