Hola! Me llamo Alberto y "sufrí" el Horton desde el año 91 hasta el 2001, luego desapareció como por arte de magia durante 8 años, y ahora, cuando pensaba que ya no volvería... Ahí está!
El problema de tener una enfermedad que afecta a un 1% de la población, es que no merece la pena invertir en su investigación, puesto que 8 años después veo que no existe ningún o practicamente ningún avance en este campo, ya que en los foros encuentro cuestiones como la tuya y los médicos no me dan soluciones satisfactorias.
Entiendo tu preocupación por tu novio, pero consejos para ayudarle... (consejos vendo y para mi no tengo). Mira lo mejor que puedes hacer es dejarlo tranquilo cuando tenga las crisis, no te preocupes no va a morir de ello, ahora bien, puedo decirte las pautas que sigo yo, y que me ayudan ahora, y me ayudaron en el pasado:
- Lo "bueno" del Horton es que es muy predecible, dentro del periodo de crisis (3-6 semanas) los cuadros de dolor se repiten los mismos dias y a unas horas determinadas y casi perfectamente sincronizadas. Apuntar los dias y las horas de crisis desde el comienzo, te pueden ayudar a saber casi exactamente el comienzo del próximo dolor, y siendo así, se puede tomar un analgésico 1 hora antes, por ejemplo, y así evitarlo o al menos atenuarlo.
- El tomar un analgésico, salvo que sea muy potente y de rápida actuación, no tiene ningún sentido una vez iniciada la crisis, puesto que la duración de la misma suele ser de 1 hora, al menos en mi caso, y entonces el analgésico realmente no tiene tiempo de actuar. Para estos casos es mejor aguantar el terrible dolor estoicamente, puesto que sabes que en una hora remite; y lo que a mi me funciona, efectivamente, como indicas en tu mensaje, es moverse como hace tu novio, aumentar el ritmo cardiaco hace que las venas se estrechen para acelerar la circulación, esto supongo que hace que las terminaciones nerviosas no esten tan directamente en contacto con los centros de dolor, aunque yo no soy médico y no se exactamente si esto es así, unicamente hablo por experiencia propia, y a mí me funciona.
- Lo llaman dolor "suicida" por su intensidad y por lo que harías durante la crisis, para el que no lo padece, decir que es como tres veces un dolor intenso de muelas, ¡Realmente inhumano! , pero en fin, cuida a tu novio, el hecho de tener una enfermedad tan poco común, lo hace todavía más especial! No? Y bueno supongo, que la medicina avanzará, y que la frase:" El dolor es inevitable, sufrir es opcional", se podrá aplicar tambien al "horton". Besos!

Si te puede servir de algo mi consejo a mi me ha ayudado que en el momento de la crisis colocate sobre la region de la cara afectada pañuelos mojados con agua caliente o colocate sobre dicha region al chorro de agua caliente, claro sin llegar a quemarte la piel

Tengo algunos a;os padeciendo dolores de cabeza muy severos por los estudios especializados que me han realizado no tengo complicaciones en mi cabeza soy una mujer de 28 a;os casada con dos hijos necesito consejos por la investigacion que he realizado en internet mis sintomas son lo mas parecido a cefalea de horton nesecito mas informacion y cual seria el estudio especializado para detectarme esta enfermedad valoraria mucho la ayuda de todos ustedes la necesito mi direccion de correo es lorena. Chavero@hotmail. Com gracias

Me pegava en Marzo y Septiembre, cada noche a la una y durava ora/ora y media. Un clavo a lado de la frente, mi lado izq. , y alguien con martillo golpeaba: cada golpe el clavo penetraba y el dolór subiva. Decía: "Ya no puede subir más... " Mentira. Llegaba al infinito. Me se inchaba toda la parte izq. De la cara: el ojo una bola, la boca abierta de lado agarrando aire. Pegar la cabeza contra ala pared, o poner fuertemente un trapo ligado y calientar el lado arriba de llamas de la cocina. No me dí cuenta que tomó candela: me salvó mi esposa. Eso desde 1970 a `77. Pedí una solución a mi medico (me curava neuralgia trigemino). Un profesor especialista en Firenze (Florencia): "Cefalea del suicidio: el paciente piensa en el suicidio para no tener otra crisis. Necesita un tiempo en Hospital (Careggi-Centro Cefalee-Firenze)". Hay solo otro Centro así, en Australia. Me hospitalizaron todo el mes de Octubre 1977: infiltraciones endovenosas de histamina y algo a diario. Lograron el casi milagro. Las crisis no fueron más periodica: dos años tranquilo, una crisis en febrero, trea años calmo. Así. En Italia la ultima fue enero 1996: cinco crisis en una noche: a las 6 de la mañana tomé el carro, manejando con el dolor y mirando con un ojo. Llegué al Hospital de mi ciudad. Final: la doctora me injectó THORA-DOL. Dijo que pero tenía eficacia SOLO en iniciar la crisis. Aquí en Vzla. Se llama NOTO-LAC. Hay que injectarlo al primer sintoma, sea o no sea una verdadera crisis NO IMPORTA. La última vez fue Junio 2002: además puse la cabeza bajo el fuerte chorro de agua fría que tengo en lavandería, no grifo.. CHORRO: casi te quita el respiro y te desmaya, pero ALIVIA. Además, puede ser una impresión mia, cada noche estuvieron a mi lado,en silencio, mirandome, y me parecía compartendo mi dolor los dos perros y mi gato. Me acuerdo que una noche, casi al final del periodo, estava apoyado al murito del porche: el gato se acercó, me tocó suavemente el brazo y salió con un debil "miao", casi una pregunta. Nunca olvidaré mis tres animalitos. Fueron los amigos del corazon que sufrieron con mi. Te repito: utiliza un poderoso chorro de agua, también una fuerte ducha y poner la cabeza en un pipote de agua fria.

Hola! Padezco esta horrible enfermedad desde el año 1989. Aunque he pasado años sin síntomas, desde hace seis o siete años, las crisis son más seguidas, y más prolongados los momentos de dolor. He tratado de estar al tanto de los avances en el tratamiento, pero les puedo decir que en 20 años, poco y nada. Comparto que lo mejor es caminar, pero como es imposible quedarse quieto, no sé si en realidad hace bien, o no queda más remedio. He aprendido que es inútil (al menos en mi caso) tomar analgésicos en forma exagerada. Si me permiten, y con toda humildad, un consejo para los que tienen que acompañar a alguien en el momento de la crisis: no nos hablen, no nos estén encima, no traten de caminar a nuestro lado, no nos ofrezcan consuelo, porque todo eso no nos ayuda en ese momento en que lo único que queremos es morir y además nos agrega la culpa de estar mortificándolos con nuestro sufrimiento.

Aunque parezca mentira tiene cura, os explico mi caso. Después de casi 10años, sufriendo mínimo de 10 a 15 crisis al mes ( A VECES 3-4 DIARIAS ), despuésde visitar no sé cuántos neurólogas, haber probado acupuntura, quiropraxia, naturopatas, en fin, un largo etc... , en noviembre y sin áimo de ninguna clase fui a visitar a un neurólogo... , hoy es 6 de mayo, hace dos meses y dos días que no tengo ninguna crisis. En una combinación de topamax y manidon retard, durante 6 meses, asi como dacortin losdos primeros meses, se obró el milagro, para el dolor, me rcetó, imigran inyectable, si alguno lo conoce, sabrá sus efectos, alivo inmediato ente 20 segundos a un minuto, es increible pero cierto. Muy acertado la frase del amigo/s que califica a ésta cefálea, como la cefála del suicidio, solo o sabe el que lo pasa. Saludos.

Hola! Yo vivo en Argentina; necesitaría conocer el nombre de las monodrogas de los productos que mencionas, para ver si las puedo conseguir aquí. Me alegro muchísimo por ti. Una persona que salga de ésto, es una nueva esperanza para todos.

Dile a tu novio que se coloque frente al lavabo y meta las manos y muñecas en agua caliente, solo que no lo queme y se quede ahi al menos 15 minutos y tenga paciencia, por fa, me dices si le sirve, a mi me ha funcionado en ésta etapa de crisis en la qeu me encuentro con el cambio de clima de Abril Mayo 09. Saludos y espero le funcione.

Hola a todos es verdad lo que comenta jose yo tambie padezco desde que tengo 25 años esta cefalea y ahora tengo 41 y este año me volvieron y estoy con el mismo tratamiento y de momento voy bien.

Me acaban de diagnosticar cefalea de horton y estoy sorprendida de sus comentarios, pense que eso no regresaba mas era una crisis y punto, pero veo que la cosa es grave y de verdad no me gustaria repetir esta experiencia de dolor profundo y tormentoso. Gracias por sus comentarios. A mi me hospitalizaron por 4 dias me colocaron oxigeno constante y me trataron con cortisona y tryptanol y el dolor desaparecio. Ahora en casa estoy tomando tryptanol de 25mg 1 en el desayuno y 2 antes de dormir. Y me siento muy bien pero eso si duermo mucho. Saludo luisa suniaga venezuela.

Hola mi hmno padece esta cefalea, a nosotros lo que nos ha servido son infiltraciones de fenol y xilocaina en los nervios de cara ( no se bien cuales ) pero se lo inyectan por la ceja y debajo del ojo,, y tambien en el paladar, para atacar otro nervio. Tambien toma topamax cuando inician el ciclo de ataques que generalmente le dura entre 2-3 meses , con ataques nocturnos generalmente.
Estas infiltraciones NO elminan los ataques, pero los hacen mas llevaderos pues no escalan a nivel 10, cuando le dan se pueden controlar con tradol y oxigeno.

Oye y cual es tu tratamiento?

Hola, Cluster, yo empece con los dolores a los 24 años, hoy tengo 42 y todavia los padezco, luego de intentar varios tratamientos con resultados negativos, hace unos siete años, me recomedaron el Fleni, que esta en Cap. Fed. Te paso la direccion : Montañeses 232, alli tienen un centro especializado que se llama Centro del Dolor, alli me dieron un tratamiento, luego de pasar por varios intentos infructuosos, que consiste en tomar una droga que se llama Isoptino Retard, lo que hizo que los dolores fueran menos intensos y los ataques menos frecuentes durante dos años sin crisis, por diferentes motivos, este año no tome el medicamento, lo que provoco que los ataques vuelvan a su antigua intensidad, lo que prueba la efectividad de la droga. El oxigeno es recomendable tambien,pero debe ser suministrado en la forma que el medico prescriba para cada caso en paerticular. Si estas interesado te paso el nombre de los medicos que me atendieron: Dr. Salvat hijo y Dra- Goycoechea o algo parecido. Yo soy de jujuy y no puedo ir muy seguido, pero si estas cerca, es recomendable que vayas, ya que ademas tienen grupos de autoayuda, ademas existe una fundacion que ayuda a todos aquellos que no tengan una obra social o recursos economicos. Espero que estos datos te sean utiles. Un beso y espero que me contestes para saber como te fue.

Tengo cincueta i ocho años, a los veinte y ocho tuve el mismo problema cefalea aminca o sindrome de horton. Se lo qe estas pasando pues es un dolor qe no se puede describir, horrible, horrible y otra vez horrible. Despues de tres años de ir de medicos sin solucion alguna al fin encontre mano de santo un psixiatra qe me recepto un medicamento llamado zandomigran. Al dia sigiente termino mi pesadilla te deseo toda l suerte del mundo porqe se lo qe estas ppasando. Tito

Hola María! Gracias por el dato. Lo tendré en cuenta y en cuanto pueda viajar a Bs. As. , iré. U beso grande, y gracias de nuevo!

Hola Tito! Muchas gracias por el dato. Después te cuento como me fué. Un abrazo

Hola que tal , les comento yo tengo 23 años tengo cefalea horton desde los 18, y siento un dolor como que me explotara la cabeza, por suerte teng omomentos en que ya no lo sientyo , en este momento estoy lamentablemente pasando por la etapa de dolor , les cuento que algo que me calma mucho , es nebulizarme me hace gotear la nariz y me calma el dolor , dps tambien use un spray nazal un tiempo y me lo quito pero al tiempo volvio, mañana debo ir a ver a mi neurologo nuevamente, les deseo lo mejor y espero dios algun dia se encuentre la cura par aeste mal

Hola maria soy charly de san martin bs as. Hace 30 años padesco esta enfermedad y ya no se que hacer mas que quedarme vajo la ducha de agua caliente y tratar de relajarme. Prove todo tipos de calmantes y nada. Solo el flocurt me dio un pequeño alivio. Si podes darme bien los nombres de los doctores del fleming te agradeseria mucho. Por mi caso veo que la medicinasigue igual que hace 30 años lo que si no sabia era lo del oxigeno lo probare fuerzas y suerte para todos

Hola María! Gracias por los datos. Ya tomé Isoptino, sin resultado; voy a ir al Fleni, ojalá encuentre algo que me mejore aunque sea un poquito este sufrimiento. Un beso. Cluster.