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Antonia
el 18/03/2006
Hola tengo 32 años y llevo coniviviendo con la enfermedad 6 años. En estos momentos estoy "estable". Me estan tratando con AZATIOPRINA (Inmurel,150mg). En unos día me operaran de un mioma en la matriz y me gustaría saber se alguien a pasado por quirofano. Un saludoymucho animo. Besos |
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Isabel
el 13/07/2006
Hola a todos, acaban de diagnosticarme un Beçet y , sinceramente estoy desesperada. El dolor es tan intenso que no lo soporto. LLevo 1 semana con las aftas, como alimento sólo yogurt natural y muy frío. Pueden darme información? Me han remitido al Reumatólogo e iré la semana que viene. Y, mientras? Existe algo para calmar el dolor? Gracias Isabel/Las Palmas. |
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Isabel
el 13/07/2006
Antonia, hola soy Isabel desde Las Palmas, q haces para calmar el dolor? Puedes ayudarme y contarme tu experiencia. Gracias. Beso |
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Cristina
el 11/08/2006
Acabo de leer algunos mensajes y me siento identificada és la 2º vez en 6 meses que tengo aftas en el pubis y llevo más de un año con aftas en la boca y los médicos dicen que es beçet no me dán ningún tratamiento,y yo por mi parte me informo por la red parace que esto no soy la única que lo tiene, se cura? Como se trata? Me puede alguién ayudar? Gracias
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Nuria Madrid
el 21/09/2006
Hola me llamo nuria llevo mas de10 años con esta enfermedad se que se pasa muy mal no se que deciros estoy jubilada y tengo 36 años
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Veronica
el 28/09/2006
Hola a todos ¡Tengo 25 años y desde los 3 años estoy diagnósticada de Histiocitosis X, una enfermedad poco común, rara y mala. Ahora me están viendo nuevos dermatologos (a lo que más me afecta es a la piel, aunque tambien tengo asma y con 18 años me dio un infarto cerebral). El caso es que ahora dicen qe no es histiocitosis, y que podría ser Bechet ese. El caso es que por lo que he leido yo lo pongo en duda. Nunca me han dolido los huesos, tampoco me salen úlceras en la boca (muy pocas veces, lo normal que le pueda pasar a todo el mundo) ni en los genitales. En fin que no se que pensar. Mañana tengo que ir otra vez, me han hecho nuevas biopsias y analisis. Alguien me puede ayudar. No se, si fuera esta enfermedad que ahor dicen, hay alguna dieta que lo mejore? Algún clima? Hay algo? Gracias |
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Esteban
el 14/02/2007
Yo estoy en tratamiento hace dos años y gracias a dios no estoy sufriendo me recetaron unas pastillas, con una por semana no me agarra mas eso si,si dejo de tomarlas me agarran todos los sintomas de nuevo. Yo soy de argentina y me tratan en el hospital durand yo la sufri mucho me hicieron dos biopcia en los eritema uno en la pierna y otro en la espalda ,un raspaje en los genitales para estraer una mustra de mi lesion me hicieron analicis de vih,epatitis,y de todo relacionado a enfermedades de la sangre. en fin exijan tratamientos ,porque a mi me tuvieron seis meses sufriendo como si fuera un conejillo de la india experimentando mi evolucion y sin darme tratamiento hasta que me canse lleve a mi vieja porque yo no podia ni hablar. Puso dos gritos y en seguida empezo mi tratamiento. No se den porvensidos y sigan en la lucha. Besos y suerte |
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Tomas
el 14/02/2007
Hola soy el padre de una chica de 20 años.. Y le estamos haciendo pruevas,,porque creemos que tiene esa enfermedad. Me gustaria Que me mandara informacion de ese hospital. Y de las pastillas que te mandaron.. Gracias.. |
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Esteban
el 17/02/2007
El hospital esta sobre la avenida diaz velez al 5000 y se llama hospital dr. Carlos durand, si vas al hospital tenes que ir a dermatologia y pedir por la doctora guadalupe garcia es la especialista que me trato a mi. A y la pastillas que me recetaron son metotrexato 7,5mg . Porfavor no se auto mediquen que a mi me haya hecho efecto no quiere decir que les de resultados a ustedes tambien ,como sabran esta es una enfermedad desconocida y por ahora sin cura definitiva. Gracias por preguntar me da gusto poder ayudar a alguien en mi misma situacion. Espero que tenga suerte y que salga todo bien. Saludos (esteban leonardo castellanos) |
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Susana
el 05/03/2007
Yo llevo más de tres años y medio con las #! @##@s alftas y con las infecciones vaginales. Me están tratando con ciclosporina (150mg iniciales que ahora he bajado a 100) y la cosa parece que funciona, pero confieso que me da mucho miedo porque puede tener serios efectos colaterales. En una de las recidivas adelgacé cuatro kilos en seis días y me tuvieron que ingresar para poder alimentarme con sueros. ¡No podía ni tocarme los labios! Creí enloquecer. He provado de todo para las aftas pero no hay nada de verdad que me quite los dolores. Hay que pasarlos a pelo. ¡Prefiero tres cólicos nefríticos a una recidiva de altas! Para el problema vaginal funciona muy bien los óvulos de 1 gramo de Falvin.
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Jenny
el 11/04/2007
Hola soy Jenny de Colombia, hace más o menos 6 años tuve algunos sintomás la verdad no estoy segura que sea Bechet, empece con úrticaria en las extremidades, uveitis, alergia en la cara como puntos rojos, manchas blancas con café en diferentes partes del cuerpo, problemas de colón, algunos dolores de las artuculaciones........... Fue como un año sobre todo con la alergia en el rostro...... Pero nunca me han dado yagas en la boca ni en los genitales. Como les digo no estoy seguro que sea Bechet pero en este momento estoy perfectamente bien, despues de algunos especilistas llegue a un medico cirujano especialista en medicina biológica de mi ciudad, el tratamiento incluyo una dieta rigurosa durante dos meses, solo cereales, frutas, ensalada de verduras incluyendo raiz, tallo y hojas, arroz integral y frijol, lentejas o arvejas, al cocinar todo de plastico nad de picar o rayar con elementos de metal, cero carnes de cualquier tipo, y con todo lo del tratamiento biologico, me fue super bien. Como les digo no estoy segura q haya sido Bechet pero depronto les srive de algo. Chao
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Yolanda Dias
el 12/04/2007
Hola, a mi esposo le han diagnosticado esta enfermedad, sufre mucho por la uveitis, que es lo único que le aqueja, pues muy ocasional le aparece una afta en la boca que desaparece rapidamente y no presenta dolor, simplemente molesta. Quisiera que me indicaras el nombre y dirección del Médico al cual acudió para consultarle al respecto. Muchas gracias y felicidades.
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Jenny
el 12/04/2007
Hola, para el caso especifico de la uveitis inicialmente me trato un oftalmologo, pero el especialista en Médicina Biológica que me trato con la dieta es de Popayán - Cauca - Colombia, de que país eres? Te queda facil acudir hasta Popayán? |
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Yolanda Dias
el 12/04/2007
Hola, soy de Colombia y estoy muy cerca a Popayán, me podrias dar nombre y direccion de los médicos. Gracias. |
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Jenny
el 12/04/2007
Hola, con gusto te doy los datos Dr. Julio César Payan tel 8247276 direccion carrera 9 # 70 N - 114 Barrio Bello Horizonte. |
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Yolanda Dias
el 12/04/2007
Le agradezo su informacion. |
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Esteban
el 16/04/2007
No de nada siempre es bueno ayudar a los demás.. |
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Leonardo
el 22/04/2007
Hola como les ba a todos espero infotmacion sobre si la enfermedad de bechettiene cura tengo un amigo de 16 años que tiene esa enfermedad esta muy triste demacrado flaco el es como si fuera mi hermano y por eso quiero ayudarlo en lo que yo pueda soy de costarica provincia de limon sona atlanticode costa rica espero si alguien tiene infotamcion pueda o conocen a alguien que nos puueda ayudar el muchacho en pebre no cuenta con recursos para los tratamientos y por eso pedimos ayudapara que el se cure de esa enfermedad con la ayuda de diosy ustedes se despide de ustedes un amigo preocupado por un gran amigo y hermano gracias |
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Juan Carlos Velasquez
el 20/05/2007
hola amigo soy chileno y tengo a mi hermano con esta enfermedad llamada sindrome de bechet en estos momentos el tiene 22 años y esta sufriendo de una seguera,ahora te propongo nos agrupemos para poider conbatir este mal,si te parece bien escribeme y juntos buscaremos ayuda hasta pronto juan carlos.............................. |
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Escrito por
Puri
el 22/05/2007
Hola a todos. Es la primera vez que escribo en un foro y no sé si volveré a hacerlo porque mi vida es un poco ajetreada, tengo la enfermedad de Bechet desde los 20 años y lo confundieron con un lupus al principio, hasta que me detectaron el Bechet. Ahora tengo 33 años y quiero daros ánimos a todos. No he vuelto a tener un brote desde hace 10 años y necesito creer que a todos os va a pasar lo mismo. Ser positivos es imprescindible no os dejéis arrastrar por la enfermedad y sus pormenores, adaptaros a los cambios de forma paciente, (aunque es dificil, lo sé) pero tenéis que ser sobretodo positivos. Pensar que todo se pasa y que es una enfermedad que va remitiendo poco a poco. Aunque no desaparezca del todo...... ANIMO DE TODAS LAS MANERAS OS ENTIENDO.....
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